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È necessario colmare il gap dei dati sanitari

BOSTON – Gran parte del mondo oggi soffre di un eccessivo carico di informazioni, ma ci sono ancora luoghi in cui le informazioni sono scarse. E questa scarsità talvolta costa vite umane.

Nel reparto di maternità del più grande ospedale pubblico di Zanzibar, Mnazi Mmoja Hospital, i dati dei pazienti sono indicati su una lavagna  magnetica. Le informazioni riportano il numero di donne ammesse, la tipologia e la gravità delle loro condizioni e la possibilità o meno di sopravvivere.

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Sono meglio di niente, ma sono comunque poche. Non ci sono date o timbri o archivi di dati a lungo termine. È rigorosamente vietato fotografare la lavagna, quindi i dati durano fintanto che vi sono scritti sopra.

Il caso di Zanzibar rispetto alla registrazione dei dati sanitari non è l’unico. Di fatto, però, Zanzibar è probabilmente più attento di molti altri paesi in Africa e Asia, dove semplicemente non esistono sistemi di raccolta dati.

Quando un paese patisce un tale deficit di dati, le sue politiche sanitarie, i budget e le strategie vengono decisi dagli interessi politici o dalle congetture. Talvolta i prognostici sono corretti, ma spesso non lo sono.

Si tratta di una sfida importante per i sistemi sanitari nel mondo in via di sviluppo. Raccogliere informazioni accurate su tutti i pazienti (sempre nel rispetto della privacy) è fondamentale per tracciare le minacce sanitarie, le cure sbagliate e gli errori medici, e rappresenta una condizione necessaria ed imprescindibile per condurre dibattiti onesti e aperti sulle questioni sanitarie afferenti intere comunità o paesi.

In base a un’analisi del British Medical Journal di Martin Makary e Michael Daniel della Johns Hopkins University School of Medicine, negli Stati Uniti, gli errori medici da soli sono la terza causa di morte, dopo le malattie cardiache e il cancro. Secondo quest’analisi, gli errori medici potrebbero includere pessimi dottori, scarse valutazioni mediche, mancanza di comunicazione tra i membri dello staff o i reparti e diagnosi scorrette.

Non c’è ragione di pensare che questo problema sia confinato agli Usa. Le strutture sanitarie nel mondo in via di sviluppo spesso devono far fronte a sfide ben più difficili, come la mancanza di tecnici nel management ospedaliero, carenze di personale, scarsa formazione, medicine di bassa qualità e impunità per i casi di malasanità. Sfortunatamente, proprio perché disponiamo di dati così limitati, non sappiamo in che misura questi fattori contribuiscano agli scarsi risultati sul fronte della sanità e alle morti evitabili nei paesi in via di sviluppo.

Oltre che salvare potenzialmente innumerevoli vite umane, dati affidabili possono ridurre i costi, sia a livello finanziario che psicologico. L’onere finanziario dell’assistenza sanitaria nei paesi a basso e medio reddito è considerevole, malgrado i progressi fatti nella lotta contro l’HIV, la malaria e la tubercolosi. Oltre a queste malattie, per le quali esistono trattamenti e tracciamento, grazie in parte alle ampie campagne di sensibilizzazione, molte malattie restano non identificate e continuano a mettere in ginocchio i servizi sanitari pubblici.

Comprendere le cause comuni di morte è l’unico modo per migliorare l’assistenza sanitaria nelle comunità con un’elevata incidenza di malattie, gerarchie patriarcali e ampie fasce di popolazione rurale che si affidano alla medicina tradizionale. In questo contesto, le interazioni dei pazienti con i dottori sono rare, quindi è importante raccogliere i dati ad ogni occasione.

Società diverse hanno esigenze sanitarie diverse, e comprendere appieno quali siano non è cosa semplice. Ma possiamo provarci in tre step.

Il primo è sensibilizzare le comunità. Tutte le persone vogliono una vita sana e produttiva per sé e per i propri cari, quindi accoglieranno positivamente le nuove informazioni su come le persone della loro comunità muoiono o si ammalano. Con l’avvento del giornalismo partecipativo e i social media, anche nei paesi poveri, le campagne di sensibilizzazione pubblica sono ora più affidabili che mai.

Il secondo è trovare nuove modalità per raccogliere dati. Molti paesi in via di sviluppo non dispongono dei fondi, delle infrastrutture e della formazione necessari per utilizzare sofisticati tool di raccolta dati, ma non significa che non possano fare significativi progressi nella raccolta dati. Come ha dimostrato Atul Gawande della School of Public Health di Harvard, semplici checklist possono essere efficaci sia nel raccogliere dati che nel prendere decisioni migliori. Se gli operatori sanitari e i policymaker sapranno quali dati sono utili e perché, saranno già in una posizione migliore per cambiare l’andamento della sanità pubblica.

Lo step finale è stabilire un controllo trasparente dei dati raccolti. Alcuni dati possono portare a conclusioni politicamente sconvenienti o contro-intuitive, e i politici potrebbero essere tentati a insabbiarli. Nell’era dei social media e delle riviste ad accesso aperto, dovremmo richiedere che i dati appena raccolti siano accessibili a un ampio numero di persone che cercano informazioni sulle questioni in materia di sanità pubblica e che lavorano in ambienti sanitari.

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Forse non saremo in grado di prevenire le morti causate da alcune malattie, ma con maggiori informazioni a disposizione possiamo prevenire quelle morti che sono causate dalla nostra noncuranza o incompetenza.

Traduzione di Simona Polverino