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Réduire l'écart des données des services de santé

BOSTON – Alors qu'une grande partie du monde souffre actuellement de la surcharge d'information, il existe encore certains endroits où l'information est rare. Et cette pénurie coûte parfois leur vie aux gens.

Dans le service de maternité du plus grand service de santé publique de Zanzibar, l'hôpital de Mnazi Mmoja, des données des patientes sont listées sur un tableau blanc. Les informations sur le tableau mentionnent le nombre de femmes admises, le type et de la sévérité de leur état et le fait qu'elles aient survécu ou non.

Aleppo

A World Besieged

From Aleppo and North Korea to the European Commission and the Federal Reserve, the global order’s fracture points continue to deepen. Nina Khrushcheva, Stephen Roach, Nasser Saidi, and others assess the most important risks.

Ces données sont peut-être mieux que rien, mais pas de beaucoup. Il n'y a pas de date, pas d'horodatage ni de systèmes de classement à long terme. Comme les photographies sur le tableau sont strictement interdites, les données ne durent qu'aussi longtemps qu'elles figurent sur ce support.

L'attitude de Zanzibar à l'égard des données de santé n'est pas unique. En fait, Zanzibar accorde probablement plus d'attention que beaucoup d'autres établissements partout en Afrique et en Asie, où les systèmes de collecte n'existent tout simplement pas.

Quand un pays souffre d'un tel déficit de données, ses politiques de santé publique, ses budgets et ses stratégies sont décidés par opportunisme politique ou par conjecture. Parfois les conjectures sont exactes, mais le plus souvent elles ne le sont pas.

Ceci est un défi important pour des systèmes de services de santé dans le monde en voie de développement. La collecte d'informations précises sur tous les patients (tout en veillant à respecter leur vie privée), est essentiel aux menaces sur le suivi des données de santé publique, aux écarts thérapeutiques ainsi qu'aux erreurs médicales. Elle est également un état nécessaire et essentiel pour tenir des discussions ouvertes et honnêtes au sujet des questions de santé publique susceptibles d'affecter des communautés ou des pays entiers.

Selon une analyse du British Medical Journal par Martin Makary et Michael Daniel de l'Ecole de médecine Johns Hopkins aux Etats-Unis, les erreurs médicales sont à elles seules la troisième principale cause de mortalité, après les maladies cardiaques et le cancer. Dans le contexte de leur analyse, les erreurs médicales peuvent inclure de mauvais médecins, une mauvaise évaluation clinique, des malentendus entre les membres du personnel ou entre les services et des diagnostics incorrects.

Il n'y a aucune raison de croire que ce problème soit exclusif aux Etats-Unis. Les établissements de santé dans le monde en voie de développement doivent souvent relever des défis plus difficiles, comme le manque de capacité technique dans le personnel de gestion d'hôpital, le manque de personnel, le manque de formation, les médicaments de basse qualité et l'impunité relative pour les mauvaises pratiques médicales. Malheureusement, parce que nous avons des données si limitées, nous ne pouvons pas savoir à quel point l'un de ces facteurs contribue aux mauvais résultats de santé et aux décès évitables dans les pays en voie de développement.

En dehors des vies innombrables qui pourraient être épargnées, des données fiables peuvent réduire des coûts, financiers et psychologiques. Le fardeau financier des services de santé dans les pays à revenus faibles et moyens est important, malgré les progrès accomplis dans la lutte contre le VIH, le paludisme et la tuberculose. Au delà de ces maladies, pour lesquelles un traitement et un suivi sont disponibles, en partie grâce à une vaste prise de conscience, de nombreuses maladies restent non identifiées et continuent de peser sur les services de santé publique.

Comprendre les causes fréquentes de mortalité est la seule manière d'améliorer la santé dans les communautés ayant un fardeau élevé de maladies, de hiérarchies patriarcales et de populations rurales importantes et dispersées qui comptent sur la médecine traditionnelle. Dans ces établissements, les interactions des patients avec des médecins sont rares, ainsi il est important de collecter les données sur eux à chaque occasion.

Différentes sociétés ont différents besoins de services de santé et la compréhension complète de ce qu'elles sont n'a rien d'une tâche aisée. Mais nous pouvons entamer ce processus par trois étapes.

La première consiste à créer une prise de conscience au sein des communautés. Tout le monde entend avoir une vie productive pour les siens et ses proches. On peut donc croire que le meilleur accueil sera fait aux nouvelles découvertes sur les raisons de la mort ou de la maladie au sein de leurs communautés. Ainsi elles feront bon accueil à de nouvelles découvertes touchant aux raisons pour lesquelles les personnes au sein de leur communauté meurent ou tombent malades. Avec l'arrivée du journalisme citoyen et des médias sociaux, même dans les pays pauvres, les campagnes de sensibilisation de l'opinion publique sont actuellement plus accessibles que jamais.

La deuxième étape consiste à trouver de meilleurs moyens de collecter des données. De nombreux pays en voie de développement sont dépourvus de fonds, d'infrastructure et de formation requise pour utiliser les outils de collecte sophistiqués ; mais cela ne signifie pas qu'ils ne peuvent pas apporter des améliorations significatives à la collecte de données. Comme l'a montré Atul Gawande de l'Ecole de Santé publique de l'Université de Harvard, des listes de contrôle simples peuvent être efficaces pour collecter des données et pour prendre de meilleures décisions. Si les personnels des services de santé et les décisionnaires savent quelles données sont utiles et pour quelles raisons, ils seront déjà en meilleure posture pour changer des résultats de santé publique.

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L'étape finale consiste à établir la supervision transparente des données collectées. Certaines données indiqueront peut-être des conclusions peu commodes ou contre-intuitives et des politiciens pourraient être tentés de les mettre sous le boisseau. A l'âge des médias sociaux et des journaux en libre accès, nous devrions exiger que des données nouvellement collectées soient rendues disponibles pour un grand nombre de personnes qui effectuent des recherches sur des questions de santé publique ou qui travaillent dans des établissements de santé.

Enfin, nous ne pourrons peut-être pas empêcher les décès provoqués par certaines maladies. Mais avec davantage d'information, il est en notre pouvoir d'empêcher ces morts provoquées par notre propre complaisance ou par notre incompétence.