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Le Diagnostic comme politique publique

Quand on pense au diagnostic médical, on pense habituellement en termes scientifiques. Les idées reçues (et précises) sont que les maladies sont nommées et classifiées sur la base de la recherche scientifique. Par exemple, les révisions de la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la santé, faites tous les dix ans à peu près, reflètent en partie les avancées de la compréhension médicale des maladies et traumatismes.

Le catalogage et la désignation des maladies sont les conditions de la recherche scientifique ainsi que leur produit. En effet, comment les médecins peuvent-ils expliquer et contrôler les maladies sans un langage commun pour le phénomène qu’ils observent ? La CIM comprend la totalité des maladies et traumatismes humains et ses mises à jour reflètent les meilleures connaissances de pointe et définit également les conditions de la vague suivante des avancées médicales.

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Cependant, la classification formelle des maladies possède un autre aspect, qui concerne diverses fonctions sociales d’importance. Elle fournit un ensemble de noms de maladies et de codes numériques pour affecter et suivre les services et dépenses en matière de santé. Les gouvernements, les compagnies d’assurance et les patients utilisent ces noms et ces codes dans leurs comptabilités et leurs budgets.

Le code de la CIM permet également de définir l’éligibilité des biens sociaux connexes tels que les soins hospitaliers, la mise à la retraite pour raisons de santé, les demandes de prestations pour invalidité, les soins palliatifs et les soins à domicile pour n’en nommer que quelques-uns. Du point de vue du médecin, les classifications de diagnostics telles que la CIM proposent le langage officiel à utiliser dans les dossiers médicaux, les discussions avec les patients et leurs proches et dans la facturation des services. Pour les patients, les classifications de diagnostics offrent le cadre d’analyse de leur propre maladie et de celles des autres. Enfin, la classification des diagnostics offrent aux hommes politiques le langage servant à asseoir ou à démanteler les programmes de santé.

Le caractère public et social des classifications de diagnostics des maladies s’étend clairement aux organisations privées. Prenons l’exemple des organisations qui régulent les licences médicales ou administrent les fonds des secours d’urgences médicales. Pour ce qui est des domaines non médicaux, n’oublions pas les organisations professionnelles qui régulent le commerce ou les commissions éducatives qui délivrent les certifications accordées aux institutions éducatives. Le gouvernement n’est pas le seul à créer des règles formelles, des principes et des directives qui structurent et régulent la vie publique. Les politiques publiques sont définies par l’intérêt général attachées aux politiques plutôt que les créateurs de ces politiques.

Dans les sociétés démocratiques, du moins, de telles politiques devraient être tenues de rendre compte envers le public, et la classification des maladies, puisqu’elles servent de nombreuses fonctions de politique publique et ne devraient pas être traitées différemment.

Il s’avère que la psychiatrie, en particulier, a fait preuve de leadership et d’innovation dans le reconnaissance des aspects liés aux politiques publiques de la classification des diagnostics. Les efforts de la classification CIM des maladies mentales, et de son homologue américain, le Manuel diagnostique et statistique des maladies mentales (DSM) de l’American Psychiatric Association, ont pris la peine de responsabiliser ces classifications comme exemples de politique publique. Ces deux organisations ont incorporé diverses représentations dans leurs comités de travail, invité les commentaires de personnalités extérieures à leur profession et collaboré avec les institutions et les organisations impliquées dans la préparation des révisions de la classification.

Je pense que la classification des maladies mentales comme forme de politique publique représente des défis exceptionnels. Le premier challenge est celui de la nature de la maladie mentale elle-même.

La maladie mentale envahit l’esprit et le moi, les mêmes domaines que ceux où résident les convictions politiques et les intérêts sociaux. L’histoire de la psychiatrie mondiale est parsemée d’exemples de diagnostics de maladie mentale fondés sur des cas de dissidence politique. Les politiques publiques en matière de maladie mentale doivent donc considérer avec attention la possibilité d’imposer des valeurs politiques et sociales injustifiées sur les citoyens sous couvert de classification des maladies.

Par ailleurs, les politiques publiques en matière de psychiatrie doivent également prendre en compte le faible statut social et politique des malades mentaux sévères.

Les politiques publiques à l’endroit des malades mentaux doivent renforcer leur autonomie et non pas les marginaliser. Ce dernier point, cependant, est le centre des questionnements actuels sur les diagnostics psychiatriques considérés comme politiques publiques. Alors que l’OMS commence la préparation de la onzième édition de sa CIM et l’American Psychiatric Association la cinquième édition de son DSM, on peut se demander comment garantir une responsabilisation morale, sociale et politique supplémentaire pour ce qui a habituellement été considéré comme les instruments et les produits de la recherche scientifique.

Les patients et leurs familles devraient-ils être directement impliqués dans le développement de ces classifications ? Et si oui, comment ? Sinon, comment les nécessités de crédibilité scientifique et de responsabilité publique peuvent-elles être adressées ?

Alors que la psychiatrie est peut-être à la pointe des débats sur ces questions, d’autres spécialités médicales ne peuvent être très loin derrière. Au fur et à mesure que les progrès scientifiques élargissent la portée des options disponibles en matière de santé, les attributs du choix social, politique et moral pénétreront toujours plus les diagnostics médicaux.

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Les débats sur la liberté de procréer ou les améliorations « cosmétiques » telles que l’utilisation des hormones de croissance pour « traiter » les petites tailles font déjà l’objet de l’attention des médias. Comment seront classifiées les conditions concernées ? Sous l’autorité de qui et sous la responsabilité de qui ? Quelles valeurs sociales seront mises en avant ?

Classifier ces maladies devrait refléter la meilleure collaboration possible entre la science et la politique. Avec attention et persévérance, les délibérations actuelles de la psychiatrie sur le diagnostic comme politique publique fournira une direction pour les débats médicaux plus généraux qui s’annoncent.