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Le autopsie che possono salvare la vita dei bambini

SEATTLE – In un’epoca in cui i dati si rivelano più completi e accessibili che mai, siamo abituati a basare le nostre decisioni sulla quantità di prove che riusciamo a raccogliere. Più importante è la decisione, più siamo inclini a garantire ricerche approfondite e informazioni accurate.

Eppure, quando si tratta di una delle decisioni probabilmente più importanti cui dobbiamo far fronte oggi, disponiamo di pochi dati. Tra gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile, adottati dalle Nazioni Unite lo scorso settembre, rientra l’impegno da parte della comunità internazionale di porre fine alle morti prevenibili dei bambini sotto i cinque anni entro il 2030. E invece, nelle regioni con i tassi di mortalità più elevati, non disponiamo delle informazioni più basilari sul perché muoiano i bambini. Sappiamo che le malattie infettive causano la maggior parte delle morti, ma non sappiamo quali. Quando si tratta di decidere come meglio allocare le nostre risorse, andiamo un po’ alla cieca.

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Dal 1990 il tasso di mortalità infantile si è dimezzato; ma quasi sei milioni di bambini sotto i cinque anni muoiono ancora per cause prevenibili. Quattro morti infantili su cinque avvengono nell’Africa sub-sahariana o nell’Asia meridionale, regioni dove ci sono pochi medici e ancor meno patologi. Raramente le cause di morte vengono indagate con test standard. In molti casi non c’è alcun atto ufficiale di decesso.

Laddove vengano indagate, ciò avviene quasi esclusivamente con un’“autopsia verbale”. Ai genitori vengono chieste, generalmente tre mesi dopo la loro perdita, le circostanze in cui è avvenuta la morte del figlio. I genitori, però, sono in grado di riferire che il bambino soffriva di respiro affannoso o diarrea, ma non sanno assolutamente identificare la causa di tali sintomi.

Il problema si aggrava quando si tratta del 45% delle morti che avvengono durante il primo mese di vita. In questi casi, la causa di morte viene spesso semplicemente registrata come “decesso neonatale”, un’etichetta che non fornisce alcun indizio sulle cause della malattia. Questa informazione è inutile e non serve a evitare che altre famiglie soffrano per la stessa tragedia.

L’esperienza delle campagne sanitarie ben riuscite, come lo sradicamento della polio o il controllo dell’Ebola, dimostra che mentre i primi progressi si possono raggiungere abbastanza in fretta, i risultati duraturi richiedono grandi sforzi e dati di sorveglianza molto accurati. È per raccogliere queste informazioni importanti che è stato lanciato il programma CHAMPS (Child Health and Mortality Prevention Surveillance).

Si tratta di un’iniziativa a lungo termine guidata dall’Emory Global Health Institute. Tra i partner si annovera l’Associazione internazionale degli Istituti nazionali di sanità pubblica, i Centri americani per il controllo e la prevenzione delle malattie e la Task Force per la salute globale – alla fine saranno coinvolti circa 20 siti nelle aree con i più alti tassi di mortalità infantile. Questo ci consentirà di registrare le cause di morte in modo più accurato e di tracciare i progressi una volta introdotte le campagne di vaccinazione e altre misure.

Questi siti faranno affidamento su una nuova tecnica che consentirà di asportare con un ago piccoli campioni di organi importanti, come fegato o polmoni, causando danni minimi al corpo del bambino deceduto. I campioni saranno poi inviati per le analisi ai laboratori locali e ai centri di riferimento per fornire un quadro più preciso e completo di tutte le cause di morte.

Gli interventi possibili sono molti, come la fornitura di acido folico per prevenire malformazioni congenite, l’introduzione di nuovi vaccini o il trattamento preventivo di alcune infezioni, e sappiamo che potrebbero avere un impatto sulla mortalità infantile. CHAMPS fornirà le informazioni necessarie per dare priorità a queste misure.

Inoltre, ciascun sito contribuirà a creare la capacità dei sistemi sanitari pubblici dei Paesi partner, fornendo dati di valore e supporto tecnico che faranno molto più che aiutare a ridurre la mortalità infantile. I centri di sorveglianza, ad esempio, creeranno i dati necessari per intervenire contro le malattie infettive, allerteranno tempestivamente sulle epidemie e in generale miglioreranno la salute globale.

L’iniziativa CHAMPS è ancora agli inizi. I siti, sei dei quali finanziati dalla Bill & Melinda Gates Foundation con una sovvenzione iniziale da 73 milioni di dollari per i primi tre anni, sono appena stati creati. Serviranno più partner e più finanziamenti per espandere la rete e mantenerla nel lungo termine. E servirà del tempo prima che si palesino i benefici.

Ma i primi risultati sono incoraggianti. I timori che i genitori siano restii a consentire test post-mortem sui figli si sono rivelati infondati. La nostra esperienza sinora mostra invece che i genitori sono molto interessati a scoprire cosa ha ucciso i loro figli. In un sito pilota a Soweto, Sudafrica, sia le madri che i padri stanno ritornando per apprendere i risultati dei test – un livello di interesse senza precedenti.

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Credo che il lavoro di CHAMPS possa avere il maggior impatto mai registrato per nessun’altra iniziativa cui io abbia partecipato nei miei vent’anni di sanità pubblica. Tracciando accuratamente le cause della mortalità infantile, possiamo stabilire con maggiore precisione i trattamenti e segnare l’inizio di una nuova era – in cui le morti infantili prevenibili saranno solo un ricordo del passato.

Traduzione di Simona Polverino