0

Hoe autopsies kinderlevens kunnen redden

SEATTLE – In een tijdperk waarin data ruimer voorhanden en toegankelijker zijn dan ooit tevoren, zijn we eraan gewend geraakt onze beslissingen te baseren op zoveel bewijsmateriaal als we maar kunnen verzamelen. Hoe belangrijker de beslissing, des te grager we willen kunnen garanderen dat ons onderzoek grondig is geweest en onze informatie nauwkeurig is.

En toch, als het aankomt op wat aantoonbaar een van de belangrijkste beslissingen is waar we vandaag de dag voor staan, hebben we heel weinig data. Als onderdeel van de Sustainable Development Goals (Duurzame Ontwikkelingsdoelstellingen), zoals die afgelopen september zijn aangenomen door de Verenigde Naties, heeft de internationale gemeenschap beloofd de vermijdbare sterfgevallen van kinderen onder de leeftijd van vijf tegen 1930 uit de wereld te bannen. En toch ontberen we juist in de gebieden met de hoogste sterftecijfers de meest fundamentele informatie over de redenen waarom kinderen sterven. We weten dat infectieziekten de meeste sterfgevallen veroorzaken, maar we weten niet welke. Als het erop aankomt te beslissen hoe we onze middelen het beste kunnen besteden, vliegen we in feite als blinden rond.

Chicago Pollution

Climate Change in the Trumpocene Age

Bo Lidegaard argues that the US president-elect’s ability to derail global progress toward a green economy is more limited than many believe.

Sinds 1990 hebben we de kindersterfte wereldwijd gehalveerd; maar bijna zes miljoen kinderen van onder de vijf overlijden nog steeds door vermijdbare oorzaken. Vier van de vijf sterfgevallen onder kinderen doen zich voor in het ten zuiden van de Sahara gelegen deel van Afrika of in Zuid-Azië, regio's waar weinig artsen zijn en nog minder pathologen. Standaard medische onderzoeken naar doodsoorzaken zijn zeldzaam. In veel gevallen is er helemaal geen sprake van een officiële overlijdensakte.

Wanneer de doodsoorzaak wel wordt onderzocht, gebeurt dat vrijwel uitsluitend via een “verbale autopsie.” Aan ouders worden, doorgaans drie maanden na hun verlies, vragen gesteld over de omstandigheden rond de dood van hun kind. Maar hoewel zij wellicht in staat zijn te melden dat hun baby last had van een snelle ademhaling of diarree, kunnen zij op geen enkele wijze de oorzaak van deze symptomen achterhalen.

Het probleem is nog groter als het gaat om de bijna 45% aan sterfgevallen die zich voordoen in de eerste levensmaand. In die gevallen wordt als doodsoorzaak dikwijls simpelweg een “neonatale dood” opgegeven, een omschrijving die geen aanwijzingen verstrekt over wat de oorzaak van de ziekte kan zijn geweest. Deze informatie is nutteloos en kan niet helpen voorkomen dat andere gezinnen dezelfde tragedie ondergaan.

Uit de ervaringen met succesvolle gezondheidszorgcampagnes, zoals het uitroeien van polio of het beheersen van Ebola, blijkt dat – ook al kan er betrekkelijk eenvoudig vooruitgang worden geboekt - er voor blijvende resultaten enorme inspanningen nodig zijn, evenals zeer nauwkeurige surveillance-gegevens. Om aan deze cruciale informatie te komen is het Child Health and Mortality Prevention Surveillance – kortweg CHAMPS – programma gelanceerd.

Het CHAMPS-programma – een langetermijninitiatief onder leiding van het Emory Global Health Institute, met als partners onder meer de International Association of National Public Health Institutes, de US Centers for Disease Control and Prevention, en de Task Force for Global Health – zal uiteindelijk zo'n twintig plekken omvatten in gebieden met de hoogste sterftecijfers onder kinderen. Dit zal ons in staat stellen de doodsoorzaken nauwkeuriger te registreren, en de vooruitgang te meten als er inentingsprogramma's en andere maatregelen worden geïntroduceerd.

Deze plekken zullen zich toeleggen op een nieuwe techniek die het mogelijk maakt dat kleine stukjes van cruciale organen als de lever of de longen met een naald worden weggehaald, waardoor minimale schade wordt toegebracht aan het lichaam van een overleden kind. De stukjes orgaan zullen dan voor onderzoek naar versterkte lokale laboratoria en referentiecentra worden gestuurd om een accurater en vollediger beeld te verkrijgen van alle doodsoorzaken.

Er zijn veel mogelijke interventies – zoals het verstrekken van foliumzuur om geboorteafwijkingen te voorkomen, de introductie van nieuwe vaccins, of het eerder behandelen van infecties – waarvan we weten dat ze een impact kunnen hebben op de kindersterfte. CHAMPS zal de informatie ter beschikking stellen die nodig is om een prioriteitsvolgorde van deze maatregelen op te stellen.

Bovendien zal iedere plek helpen de capaciteit van de openbare gezondheidszorgsystemen van de partnerlanden op te bouwen, waardoor waardevolle gegevens en technische steun zullen worden verkregen die een impact zullen hebben die veel verder reikt dan het louter helpen de kindersterfte terug te dringen. De surveillance-centra zullen bijvoorbeeld de data genereren die nodig zijn om infectieziekten aan te pakken, vroegtijdige waarschuwingen voor epidemieën te geven, en in het algemeen de mondiale gezondheid te verbeteren.

Het CHAMPS-initiatief bevindt zich nog in de beginfase. De plekken – waarvan er zes worden gefinancierd door de Bill & Melinda Gates Foundation, via een initiële gift van $73 mln voor de eerste drie jaar – worden op dit moment ingericht. Er zullen meer partners en meer financiering nodig zijn om het netwerk uit te breiden en het op de langere termijn in stand te houden. En het zal tijd kosten voordat de voordelen zich openbaren.

Maar de eerste resultaten zijn bemoedigend. De zorgen dat ouders autopsie op hun kinderen niet zouden willen toestaan, zijn ongegrond gebleken. Integendeel, uit onze ervaringen tot nu toe blijkt dat ouders zeer geïnteresseerd zijn om erachter te komen waar hun kinderen aan zijn overleden. Bij een goed ingerichte pilot-plek in het Zuid-Afrikaanse Soweto komen moeders en vaders terug om te horen wat de uitslag is – een ongekende mate van belangstelling.

Fake news or real views Learn More

Ik geloof dat het werk van CHAMPS de grootste impact kan hebben van alles waar ik in mijn twintig jaar in de openbare gezondheidszorg bij betrokken ben geweest. Door nauwgezet de oorzaken van kindersterfte te achterhalen kunnen we op nauwkeuriger wijze therapieën inzetten en een nieuw tijdperk inluiden – waarin de vermijdbare kindersterfte echt tot het verleden zal gaan behoren.

Vertaling: Menno Grootveld