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Cómo corregir los errores de la lepra

TOKIO – En su décimo quinta sesión, que culminó a principios de octubre, el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas adoptó una resolución que alienta a los gobiernos a eliminar la discriminación contra la gente afectada por la lepra –y sus familiares-. En mi carácter de embajador de Buena Voluntad de la Organización Mundial de la Salud para la Eliminación de la Lepra, durante mucho tiempo hice campaña para llegar a este resultado.

La lepra es una de las enfermedades más antiguas del mundo. Tiene una dimensión física, pero también componentes sociales y psicológicos. Durante gran parte de su larga historia, no hubo una cura conocida. Fue recién en la última parte del siglo XX que se dispuso de una quimioterapia verdaderamente efectiva. Desde la introducción de la terapia de drogas múltiples a principios de los años 1980, se curaron aproximadamente 16 millones de personas en todo el mundo. Prácticamente en todos los países del mundo, la lepra ya no es considerada un problema de salud pública.

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Descubierta a tiempo y encarada prontamente, la lepra no tiene por qué dejar rastros. Sólo cuando la enfermedad no se trata el daño causado a los nervios periféricos conduce a la pérdida de sensación e invita a las úlceras y las heridas. Si no se la controla, la lepra desfigura y puede causar una discapacidad permanente.

A lo largo de los años, la aparición de personas con la enfermedad, y la ausencia de una cura conocida, contribuyó al miedo que causaba –y, en consecuencia, a la estigmatización de quienes la padecían-. Incluso hoy, persisten muchas nociones erróneas sobre la lepra. Todavía resulta difícil ahuyentar el estigma que rodea a la enfermedad, que se traduce en actitudes y prácticas discriminatorias que siguen afectando las vidas de millones de personas.

Sin embargo, los datos sobre la lepra no son tan odiosos. La enfermedad es causada por un bacilo llamado Myobacterium leprae, identificado por primera vez en 1873 por G.H. Armauer Hansen. La lepra es, en consecuencia, una enfermedad infecciosa; no es hereditaria, mucho menos un castigo divino. Se cree que la transmisión es a través del aire, mediante un contacto cercano y frecuente con una persona infectada y no tratada. Pero es muy difícil que la lepra se desarrolle; la mayoría de la gente tiene una inmunidad congénita para la enfermedad y no tiene nada que temer.

Es importante destacar, también, que la lepra se puede curar en cualquier momento. La primera dosis de MDT mata el 99,9% de la bacteria que causa la lepra, lo que hace que la persona deje de ser infecciosa. Pero si el tratamiento se demora, el paciente puede sufrir úlceras recurrentes y un daño permanente.

El año pasado, se registraron menos de 250.000 nuevos casos de lepra en el mundo, más de la mitad de ellos en la India. Brasil e Indonesia también aportan una cantidad importante de nuevos casos. Sin embargo, en comparación con la cantidad de personas que contraen enfermedades como VIH/sida, malaria y tuberculosis, la lepra decrece en importancia.

Sin embargo, lo que resulta inaceptable es la manera en que la gente con lepra, aquellos curados y hasta sus familiares sigan siendo discriminados sobre la base de miedos, mitos y nociones obsoletas sobre una enfermedad que hoy es completamente curable.

Los Principios y Lineamientos adoptados de manera unánime por el Consejo de Derechos Humanos transmiten la naturaleza y la magnitud del problema. Al afirmar los derechos con los que cuentan las personas afectadas por la lepra y sus familiares, los Principios y Lineamientos revelan el alcance de la discriminación y las formas que ha adoptado.

Por ejemplo, los Principios y Lineamientos sostienen que la gente afectada por la lepra, entre ellos los familiares de las víctimas, tienen los mismos derechos que cualquier otra persona con respecto al matrimonio, la familia y la paternidad. De manera que la lepra no debería ser motivo para negarle a alguien el derecho a casarse, o a divorciarse; tampoco debería constituir una causa para separar a un hijo de sus padres.

La gente que ha resultado infectada por la lepra también cuenta con los mismos derechos que cualquier otro con respecto a la plena ciudadanía y a obtener documentos de identidad. Tienen derecho a servir a la población, sobre la misma base que otros, inclusive el derecho a presentarse a elecciones y ejercer un cargo púbico en todos los niveles de gobierno.

De la misma manera, tienen derecho a trabajar y ser tratados de la misma manera que otros con respecto al reclutamiento, contratación, promoción y salario. No ha de negárseles admisión a las escuelas o programas de entrenamiento, ni expulsarlos de ellos, con el argumento de la lepra.

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En otras palabras, la gente no debería ser discriminada por tener o haber tenido lepra –o, de hecho, cualquier enfermedad.

La resolución trascendental adoptada por el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas alienta a los gobiernos a dar debida consideración a los Principios y Lineamientos a la hora de formular políticas. Espero que los gobiernos hagan más que eso. Espero que los gobiernos los tomen seriamente y se ocupen de una vez por todas de las injusticias de larga data que durante demasiado tiempo empujaron a demasiadas personas con lepra a los márgenes de la sociedad.