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Redresser les erreurs de la lèpre

TOKYO – Lors de sa 15ème session qui s’est conclue début octobre, le Conseil des Nations Unies pour les droits de l’homme a adopté une résolution encourageant les gouvernements à éliminer toute forme de discrimination contre les personnes atteintes de la lèpre ainsi que contre les membres de leur famille. En tant qu’Ambassadeur de bonne volonté de l’Organisation Mondiale de la Santé pour l’élimination de la lèpre, j’œuvre depuis fort longtemps pour cela.

La lèpre est la plus ancienne maladie au monde. Elle a une dimension physique, mais aussi sociale et psychologique. Aucun traitement n’avait pu être découvert pendant des siècles. Ce ne fut qu’à la fin du vingtième siècle qu’une chimiothérapie réellement efficace a été développée. Depuis l’introduction de la thérapie multiple au début des années 80, 16 millions de personnes ont pu être soignées dans le monde. La lèpre n’est plus considérée comme un problème de santé publique dans la presque totalité des pays du monde.

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Diagnostiquée et traitée rapidement, la lèpre ne laisse aucune trace. Ce n’est que lorsque elle n’est pas traitée que les dommages causés aux nerfs périphériques entrainent la perte de sensation et provoquent les ulcération et les plaies.

A travers les âges, l’apparence de ceux atteints par la maladie, et l’absence de traitement connu, a nourri les peurs autour de cette maladie– et donc la stigmatisation des malades. De nombreuses notions erronées sur la lèpre persistent encore aujourd’hui. Les stigmates qui entourent encore la maladie sont difficiles à dissiper, et autorisent la persistance d’attitudes et de pratiques discriminatoires qui gâchent la vie des personnes concernées.

Mais les faits sur la lèpre ne sont pas aussi odieux. La maladie est causée par un bacille appelé Myobacterium leprae, identifié pour la première fois en 1873 par G.H. Armauer Hansen. La lèpre est donc une maladie infectieuse ; elle n’est pas héréditaire, et encore moins un châtiment divin. On pense que la transmission se fait par l’air ambiant, par des contacts proches et répétés avec une personne infectée et non traitée ; la plupart des individus ont une immunité naturelle et n’ont rien à craindre.

Il est important d’insister sur le fait que la lèpre peut être traitée à n’importe quel moment de son développement. La première dose de MDT tue 99,9% de la bactérie à l’origine de la lèpre, ce qui fait que la personne traitée n’est plus infectieuse. Mais si le traitement est retardé, il se peut que le patient endure des ulcérations répétées et des lésions définitives.

Il y a eu un peu moins de 250 000 nouveaux cas de lèpre déclarés dans le monde l’année dernière, dont plus de la moitié en Inde. Un nombre important de nouveaux cas sont aussi déclarés au Brésil et en Indonésie. Comparé au nombre de malades du SIDA, du paludisme et de la tuberculose, cependant, la lèpre peut sembler presque insignifiante.

Mais il n’est pas acceptable que les personnes atteintes de la lèpre, et qui en ont été soignées, et les membres de leur famille, soient encore discriminés sur la base de peurs, de mythes et de connaissances d’un autre temps autour d’une maladie qui est aujourd’hui totalement curable.

Les Principes et les Règles unanimement adoptés par le Conseil des droits de l’homme reflètent la nature et l’ampleur du problème. En réaffirmant les droits des personnes affectées par la lèpre et de leur famille, les Principes et les Règles révèlent l’étendue des discriminations et leurs différentes formes.

Par exemple, les Principes et les Règles établissent que les personnes affectées par la lèpre, y compris les membres de leur famille, ont accès aux mêmes droits que n’importe quel autre citoyen pour ce qui est du mariage, de la famille et de l’accès à la parentalité. Donc, la lèpre ne peut justifier l’interdiction de se marier ou de divorcer ; et ne constitue pas non plus de raison suffisante pour séparer un enfant de ses parents.

De même, les personnes ayant été atteintes de la lèpre doivent bénéficier des mêmes droits à la citoyenneté pleine et entière et à l’obtention des documents d’identité que tout un chacun. Ils ont le droit de servir le bien public, sur la même base d’égalité que les autres, y compris celui de se présenter aux élections et d’obtenir un mandat électoral à quelque niveau de gouvernement que ce soit.

Ils ont en outre les mêmes droits professionnels et de traitement que quiconque pour ce qui est du recrutement, de l’embauche, de la promotion ou du salaire. Ils ne peuvent pas se voir refuser l’accès ou être renvoyer d’écoles ou de programmes de formation simplement parce qu’ils ont été atteint de la lèpre.

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En d’autres termes, les personnes ne devraient pas être discriminées uniquement sur la seule base de ce qu’elles ont été ou sont atteintes par la lèpre – ou, d’ailleurs, par quelque maladie que se soit.

La résolution essentielle adoptée par le Conseil des Nations Unies pour les droits de l’homme encourage les gouvernements à considérer ces Principes et ces Règles avec toute l’attention qu’ils méritent en les traduisant en lois. J’espère que les gouvernements feront mieux que cela. J’espère qu’ils les prendront réellement au sérieux et mettront un terme définitif aux vieilles injustices qui depuis trop longtemps placent trop de malades de la lèpre en marge de la société.