BSIP/UIG Via Getty Images

Опасный провал в британской медицинской этике

ЛОНДОН – 17 июля влиятельный Наффилдский совет по биоэтике Соединенного Королевства неявно одобрил «редактирование человеческого генома», заявив, что при определенных обстоятельствах внесение изменений в геном человеческого эмбриона «морально допустимо». Отчет совета стал результатом 20 месяцев консультативной работы с множеством британских и иностранных экспертов, а также был основан на предыдущем отчете, где я также выступала консультантом.

Однако заключения нового отчета серьезно обеспокоили меня. Проще говоря, я не считаю, что рекомендации адекватно учитывают все этические или медицинские риски манипулирования наследственными генами. Я также не считаю, что отчет привнес что-то новое к вопросу о том, возможно ли будет когда-либо внедрить достаточные меры предосторожности, которые могли бы предотвратить злоупотребление технологией.

В Наффилдском отчете основное внимание уделяется редактированию гена «зародышевой линии», или генетическим изменениям эмбрионов или гамет человека, которые передаются будущим поколениям. Этот тип модификации генов в настоящее время не является законным в Великобритании, хотя «соматическое» редактирование генома, которое выполняется на ненаследуемых генах человека, разрешено.

Что делает Наффилдский отчет противоречивым, так это устанавливающий прецедент аргумент. Редактирование генов «зародышевой линии» не одобрено международным правом: конвенции Совета Европы по правам человека и биомедицине (хотя Великобритания и не входит в число подписавших сторон) и Всеобщая декларация ООН о геноме человека и правах человека ЮНЕСКО запрещают подобные практики. Кроме того, подавляющее большинство стран, которые когда-либо рассматривали вопрос об их легализации, в конечном итоге отказались от этой идеи и не планируют менять свою позицию. К этой отметке приблизилась только Великобритания. В 2015 году британские законодатели одобрили форму модификации зародышевой линии, известную под названием «митохондриальное донорство», которое часто называют «трехсторонним» экстракорпоральным оплодотворением (ЭКО).

Устранение генетически обусловленных состояний у будущих детей может казаться долгожданной целью, особенно для семей с богатой историей таких заболеваний. Однако у нас уже имеются техники – в том числе «преимплантационная генетическая диагностика» эмбриона– способные воспрепятствовать появлению пораженных детей. Вот и все, что может дать генетическое редактирование зародышевой линии – оно не способно вылечить болезнь или спасти чью-то жизнь.

Наряду с этими ограниченными преимуществами нам также необходимо оценить основные риски, включая «нецелевые изменения». Некоторые наблюдатели сравнивают генетическое редактирование зародышевой линии с выполнением на компьютере операции «найти и заменить все». И помимо того факта, что мы не понимаем всех будущих сценариев риска, здесь у нас нет кнопки «отменить». Мы привязываем будущие поколения к нашему собственному неполному пониманию вопроса.

Subscribe now

Exclusive explainers, thematic deep dives, interviews with world leaders, and our Year Ahead magazine. Choose an On Point experience that’s right for you.

Learn More

Не я одна выражаю подобные взгляды. В декабре 2017 года Королевское общество опубликовало результаты опроса общественного мнения на тему секвенирования ДНК и редактирования генома. Хотя в целом респонденты поддерживали процедуры лечения опасных для жизни болезней, но многие предлагали для этого крайне ортодоксальный сценарий: перед началом их использования убедиться в неэффективности любых других вариантов лечения. Люди также задавались вопросами, насколько генетические технологии способны повлиять на социальное неравенство и как страны собираются защищаться от «монополий корпоративного типа».

Новый метод CRISPR, который в отличие от других методов редактирования генома оказался относительно дешевым, при условии ослабления текущих запретов, способен заставить биотехнологические фирмы наводнить новый рынок. Подобный уход от основного направления и коммерциализация услуг вынудили Управление США по контролю за продуктами и лекарствами пожурить американскую компанию Darwin Life за продвижение их методик трехсторонней ЭКО на куда более обширный рынок – борьбы с бесплодием, вызванным старением.

На самом деле, если Великобритания не будет соблюдать осторожность, редактирование генома может повторить траекторию косметической хирургии. Будучи первоначально разработанной для реальных медицинских нужд – например, реконструктивной хирургии для раненых солдат – она превратилась в многомиллиардный и в значительной степени нерегулируемый бизнес.

Несмотря на то, что в Наффилдском отчете не дается явных рекомендаций к ослаблению регулирующей системы Великобритании, он недостаточно адекватно реагирует на давление на выбор потребителей, дерегулирование и коммерциализацию. Культурное давление уже сейчас склоняет людей к определенным чертам для своих потомков; в Соединенных Штатах, например, покупатели на рынке человеческих яйцеклеток могут выбирать такие параметры как рост, цвет волос и уровень интеллекта. Мы даже могли наблюдать становление «генно-обогащенных» и «обделенных генами» популяций: несмотря на небольшую стоимость самого метода CRISPR он требует от женщин прохождения сложных, дорогостоящих, а иногда и небезопасных процедур ЭКО.

Для оправдания собственных рекомендаций авторы Наффилдского отчета предложили два всеобъемлющих принципа, которые должны направлять использование генетического редактирования. Во-первых, редактирование генома должно быть «предназначено для обеспечения безопасности и не должно препятствовать благополучию человека, который может родиться в результате». Но никто и не предлагает разрешать вредоносные генетические вмешательства в зародышевую линию.

Необходимо признать, что второй принцип, гласящий, что редактирование «не должно вызывать или усугублять социальное разделение, а также приводить к маргинализации или ущемлению отдельных групп общества», действительно выводит дискуссию за пределы выбора отдельных родителей. Однако в отчете мало говорится о способах решения проблемы, и он в значительной степени отвергает различия между терапевтическими и улучшающими областями применения, что оставляет лазейку для использования этих технологий в косметических целях.

На протяжении десятилетий международное общество преимущественно придерживалось декларации ЮНЕСКО, которая была принята в 1997 году, а в 2015 году получила обновление в виде запрета для всех стран на «одностороннее использование возможностей генной терапии зародышевой линии». Именно этому запрету и противоречит Наффилдский отчет. Хотя отчет и указывает направление для международного сотрудничества, предлагаемый им путь нарушает международный консенсус, повышая риски необратимых генетических изменений и возникновения новых форм неравенства.

http://prosyn.org/0PikWKD/ru;

Cookies and Privacy

We use cookies to improve your experience on our website. To find out more, read our updated cookie policy and privacy policy.