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危险的英国医学伦理沦丧

伦敦—7月17日,英国很有影响力的纳菲尔德生物伦理学会(Nuffield Council on Bioethics)含蓄地赞同了“可遗传基因组编辑”,宣布改变人类胚胎DNA的做法在一定的条件下“在道德上可接受”。这份是学会报告在经过20个月的讨论、征询了英国国内外许多专家的意见,并在我提供了证词的一份前期报告的基础上做出的。

但我对新报告的结论表示严重担忧。简言之,我不认为其中的建议充分考虑了控制可遗传基因的全部道德和医学风险。我也不认为报告对于能否足够强力地防止这项技术被滥用的问题,给予了足够重视。

纳菲尔德报告聚焦于“种系”基因编辑,即改变传给子孙后代的人类胚胎和配子基因。这种类型的转基因目前在英国尚不合法,尽管“肉体”基因组编辑——实施于个体患者的不可遗传基因——是允许的。

纳菲尔德报告的争议之处是其先例论。种系基因编辑根据国际法是不允许的:欧洲人权和生物医学公约(尽管英国不是签署国)和联合国教科文组织的人类基因组和人权世界宣言都禁止这种行为。此外,绝大多数曾经考虑过将其合法化的国家,最终都完全拒绝了这一概念,也没有计划改变立场。只有英国快要改变立场。2015年,英国立法者批准了一种叫做“线粒体捐赠”的种系转基因——通常也称为“三亲”体外受精(IVF)。

消除未来子孙后代体内因基因造成的问题也许是一个好目标,特别是对于有家族病史的夫妇来说。但是,我们已经拥有了可以阻止患儿出生的胚胎技术——如“植入前基因诊断”。种系基因编辑能够做到的也不过如此:它无法治愈疾病或拯救生命。

为了获得这些有限的好处,我们必须承受“不相干编辑”等重大风险。一些观察者将种系基因编辑与电脑中的“查找和全部替换”相提并论。但我们不仅不具备认识所有未来风险情景的能力;也没有“撤销”键。我们将子孙后代绑定在了我们不完全的知识状态上。

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我并不是唯一表达这些观点的人。2017年12月,皇家学会就基因测序和基因组编辑问题发布了一份公众态度调查。总体而言,受访者支持治疗有生命危险的疾病的流程,但许多人坚持要求,基因组编辑必须在所有可行选项都已经尝试无用之后才能尝试。人们还质疑基因技术将如何影响社会不平等以及各国如何阻止“公司型垄断”的出现。

和此前的一些基因编辑类型不同,新CRISPR技术相对便宜,如果当前的禁令放松,生物科技企业有可能会竞相填补市场。类似的“使命渐变”和商业化促使美国食品药品监督局谴责美国达尔文生命公司(Darwin Life)将其三人IVF技术用于范围更大的年龄导致不孕不育市场。

事实上,如果英国不保持谨慎的话,基因编辑可能会走上整容外科之路。整容外科一开始是为了真正的医学需要而发展——如为伤兵实施再造术——但最后演变为一个规模数十亿美元的基本不受监管的行业

尽管纳菲尔德报告并未明确建议放松英国监管体系,但也没有充分解决消费者选择、区间官话和商业化的压力。文化压力已在促使人们支持对子孙后代做一些特别的安排;比如,在美国,卵子市场买家可以选择身高、发色和智商。我们甚至看到出现了“基因富裕”和“基因匮乏”群体:尽管CRISPR本身是一项低成本方法,但它要求女性经历复杂、昂贵、有时十分危险的IVF流程。

为了论证自己的建议,纳菲尔德报告的作者们提出了两条最高原则,作为基因编辑的指南。首先,基因组编辑必须“旨在确保——并符合——因此而出生的人的福利。”但没人提出应该允许有害种系基因干预。

第二项原则——编辑“不应产生或加剧社会分歧,或让社会中的某些群体边缘化或弱势化”——平心而论确实将争论范围扩大到了个体父母的选择之外。但报告也基本没有提出解决方案,也不承认治疗和增强应用之间的组别,这意味着这些技术有可能被滥用于整形目的。

几十年来,国际社会基本遵守了1997年通过的联合国教科文组织宣言,2015年,该宣言又增加了内容,所有国家“都应该杜绝独自开展”种系基因疗法的可能。但纳菲尔德报告允许英国政府这样做。尽管报告对国际合作这一方向持首肯态度,但它违反了国际共识,增加了不可逆转的基因改变风险和新的不平等形式。

http://prosyn.org/0PikWKD/zh;

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