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Un peligroso descuido británico en bioética

LONDRES – El 17 de julio, el influyente Consejo de Bioética de Nuffield del Reino Unido avaló en forma implícita la “edición genómica heredable”, al declarar que la práctica de modificar el ADN de un embrión humano es “moralmente permisible” en ciertas circunstancias. El informe del Consejo fue producto de veinte meses de consultas con muchos expertos en el RU y otros países, y también tuvo en cuenta un informe anterior para el que presté testimonio.

Pero las conclusiones del nuevo informe me generan serias preocupaciones. En pocas palabras, no creo que las recomendaciones tengan en su debida cuenta todos los riesgos éticos o médicos derivados de la manipulación de genes heredables. Tampoco creo que el informe preste suficiente atención a la cuestión de si será realmente posible implementar mecanismos de salvaguarda lo suficientemente sólidos para prevenir el abuso de la tecnología.

El informe del Consejo de Nuffield se centra en la edición de genes en “línea germinal”, es decir, cambios a los genes de embriones y gametos humanos, que se transmitirán a futuras generaciones. En la actualidad, este tipo de modificación genética no es legal en el RU, aunque la edición genómica “somática” (realizada en genes no heredables de pacientes individuales) está permitida.

El problema con el Informe Nuffield es que su argumento sienta un precedente. El derecho internacional no admite la edición en línea germinal: tanto la Convención sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa (de la que el RU no es país firmante) cuanto la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO prohíben la práctica. Además, la inmensa mayoría de los países que alguna vez analizaron legalizarla terminaron rechazando totalmente la idea, y no tienen planes de cambiar de posición. Sólo el RU estuvo cerca. En 2015, el parlamento británico aprobó una forma de modificación en línea germinal llamada “donación mitocondrial” y comúnmente denominada “fertilización in vitro triparental”.

La eliminación de enfermedades de origen genético en niños por nacer puede parecer un objetivo loable, en particular para parejas con una historia familiar de esas enfermedades. Pero ya contamos con otras técnicas (como el “diagnóstico genético preimplante” de los embriones) que permiten evitar el nacimiento de niños afectados. Esto es lo único que puede hacer la edición genética en línea germinal: no puede curar enfermedades ni salvar vidas.

Contra estos limitados beneficios, debemos ponderar grandes riesgos, por ejemplo los errores de edición. Algunos observadores compararon la edición genética en línea germinal con el comando “buscar y reemplazar todo” de la computadora. Sólo que en este caso, además de que no comprendemos bien todos los futuros escenarios de riesgo, tampoco hay botón de “deshacer”. Estamos supeditando a las generaciones futuras a nuestro propio estado de conocimiento incompleto.

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Y no soy yo la única que sostiene estas ideas. En diciembre de 2017, la Royal Society publicó una encuesta de opinión en relación con el secuenciamiento de ADN y la edición genómica. Si bien en general los encuestados se mostraron a favor de procedimientos que permitan tratar enfermedades con riesgo para la vida, muchos insistieron en la necesidad de agotar todas las alternativas disponibles antes de intentar la edición genómica. También se mostraron preocupados por el posible efecto de las tecnologías genéticas sobre la desigualdad social y por cómo se protegerán los países contra el surgimiento de “monopolios corporativos”.

La nueva técnica CRISPR, a diferencia de otros tipos de edición genética anteriores, es relativamente barata; eliminar algunas de las restricciones actuales llevaría probablemente a una carrera entre las empresas biotecnológicas para ocupar el mercado. Un caso de mercantilización y uso de las técnicas con fines no previstos llevó a la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos a enviarle una advertencia a la empresa estadounidense Darwin Life por promover la fertilización in vitro triparental como tratamiento de la infertilidad relacionada con la edad.

De hecho, si el RU no tiene cuidado, la edición de genes podría ir tras los pasos de la cirugía estética, que al principio se creó para satisfacer necesidades médicas genuinas (p. ej., cirugía reconstructiva para soldados heridos) y luego se transformó en una industria mayoritariamente desregulada que mueve miles de millones de dólares.

Si bien el Informe Nuffield no recomienda explícitamente flexibilizar el sistema regulatorio del RU, tampoco analiza adecuadamente las presiones hacia la desregulación, la comercialización y la entrega del poder de decisión a los consumidores. La presión cultural ya está llevando a las personas a preferir hijos con determinados rasgos; por ejemplo, en Estados Unidos el mercado de óvulos humanos permite a los compradores elegir donantes según la altura, el color de pelo y la inteligencia. Podríamos incluso ver el surgimiento de poblaciones “genéticamente ricas” y “genéticamente pobres”: si bien la CRISPR en sí es barata, obliga a las mujeres a someterse a procedimientos de fertilización in vitro que son complejos, caros y en ocasiones peligrosos.

En apoyo de sus recomendaciones, los autores del Informe Nuffield propusieron que el uso de la edición genética se guíe por dos principios generales. En primer lugar, que las intervenciones “tengan como objetivo el bienestar de la persona que pudiera nacer en consecuencia, y sean compatibles con dicho bienestar”. Pero nadie habló de permitir intervenciones genéticas en línea germinal nocivas.

A favor del informe hay que decir que el segundo principio (que las intervenciones “no deben producir o agravar divisiones sociales, ni marginalizar o poner en desventaja a grupos de la sociedad”) incluye en el debate temas que trascienden la elección de padres individuales. Pero nuevamente, el informe no propone soluciones, y rechaza en gran medida la distinción entre aplicaciones terapéuticas y aplicaciones de mejora, lo que deja abierta la posibilidad de abuso de esas tecnologías con fines cosméticos.

Hace décadas que la comunidad internacional en general adhiere a la declaración de la UNESCO, aprobada en 1997 y actualizada en 2015 con la exhortación a todos los países a que renuncien a incursionar en forma individual en la terapia génica en línea germinal. Pero el Informe Nuffield permite al RU hacer exactamente eso. Aunque hace alusiones a la cooperación internacional, el informe rompe el consenso internacional en un modo que aumenta los riesgos de alteraciones genéticas irreversibles y nuevas formas de desigualdad.

Traducción: Esteban Flamini

http://prosyn.org/0PikWKD/es;

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