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Un impuesto a los tejidos

La investigación biomédica actual es un esfuerzo conjunto que requiere las contribuciones de pacientes, universidades y la industria. Sin embargo, las leyes actuales sólo permiten que las universidades y la industria, que son quienes proporcionan los conocimientos básicos y la tecnología, se beneficien de sus contribuciones. Los pacientes, que son quienes proporcionan los tejidos, no pueden recibir compensaciones. Algunos consideran que eso es injusto porque permite que las universidades y la industria se apropien por completo de los tejidos donados por los pacientes. Otros consideran que eso es prudente porque dar compensaciones a los donadores de tejidos obstaculizaría el avance científico y el desarrollo tecnológico. ¿Hay alguna forma que sea a la vez justa y prudente de corregir este doble rasero de la investigación biomédica?

Irónicamente, el doble rasero tiene bases tanto morales como económicas. La legislación europea declara solemnemente que el cuerpo humano y sus partes no deberán ser objeto de lucro , por motivos de dignidad humana. La legislación estadounidense niega a los pacientes el derecho de propiedad de sus tejidos por razones de política económica al reconocer que tal derecho impondría a la universidades y la industria la necesidad de negociar una compensación justa con cada donador de los tejidos que utilizan para sus investigaciones. Además, comparada con las contribuciones de las universidades y la industria al producto terminado, la importancia de los tejidos con que contribuyen los pacientes es mínima. Por último, ¿por qué habrían de tener derecho los donadores de tejidos a una compensación cuando ellos o sus descendientes podrían beneficiarse a la larga de los avances tecnológicos a los que contribuyen?

Quienes se oponen al doble rasero se basan en los principios de equidad y justicia distributiva. Consideran que el doble rasero es una posible fuente de desconfianza del público en los esfuerzos de investigación biomédica. De hecho, las contribuciones de los pacientes a ese esfuerzo ya no son mínimas, puesto que proporcionan a las universidades y la industria compilaciones cruciales de tejidos e información médica relacionada con ellos. En consecuencia, están abandonando cada vez más la participación altruista y están exigiendo compensaciones por sus tejidos. Sin embargo, dada la legislación europea y estadounidense actual, esas reclamaciones exigen una nueva base jurídica para ser válidas y poderse observar. Se han propuesto varios modelos.

Modelo del fondo benéfico . Los donadores transferirían sus tejidos a un fondo benéfico y nombrarían colectivamente a un administrador que tendría obligaciones fiduciarias jurídicas de utilizar el tejido para el beneficio público. El acuerdo de constitución del fondo podría permitir al grupo donador participar en su administración y con ello tener voz en la distribución de las ganancias, si las hubiera. Pero si bien este modelo es justo de muchas formas, implica que algunas partes del cuerpo humano pueden ser objeto de lucro. Además, el modelo no es prudente en la medida en que los donadores podrían obstaculizar el desarrollo de conocimientos y aplicaciones. Y, por definición, sólo podría funcionar si el fondo fuera público.