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Pour une taxe sur les tissus biologiques

La recherche biomédicale nécessite aujourd'hui la collaboration des malades, des universités et des laboratoires privés. Pourtant, seules les universités et les laboratoires qui apportent de nouvelles connaissances et une nouvelle technologie ont juridiquement le droit d'en tirer un bénéfice financier. Les malades qui apportent leurs tissus ne peuvent recevoir une indemnité en échange de leur contribution. Pour une partie de l'opinion publique, c'est injuste, car les universités et les laboratoires s'approprient entièrement leurs tissus. Pour une autre partie de l'opinion, c'est une bonne chose, car indemniser les donneurs pourrait freiner les progrès scientifiques et techniques. Y a-t-il un moyen d'éviter ces deux écueils et de trouver un modèle à la fois équitable et raisonnable ?

Paradoxalement, cette différence d'approche a des fondements à la fois moraux et économiques. La législation européenne déclare que le corps humain et les éléments qui le composent ne peuvent donner lieu à des gains financiers , ceci pour des raisons liées à la dignité humaine. La législation américaine n'accorde pas aux malades un droit de propriété sur leurs tissus pour des raisons financières. Reconnaître ce droit imposerait aux universités et aux laboratoires de négocier une juste indemnisation avec chaque donneur de tissu. Et comparée à celle des universités et des entreprises la contribution des malades par leurs tissus est minime. Enfin, pourquoi les donneurs devraient-ils être indemnisés, alors qu'eux-mêmes ou leurs enfants pourront bénéficier à long terme des progrès auxquels ils contribuent ?

Les partisans d'une indemnisation des donneurs s'appuient sur un principe de justice et d'équité. Ils estiment que la différence de traitement entre les différents contributeurs à la recherche altère la confiance de l'opinion publique envers la recherche biomédicale. Selon eux, la contribution des malades ne peut plus être considérée comme secondaire, car ils fournissent des données médicales et des échantillons de tissus de première importance aux universités et aux laboratoires. En conséquence, les malades sont de plus en plus nombreux à abandonner l'idée d'une participation altruiste à la recherche et à demander une indemnisation en échange de leurs tissus. Mais étant donné l'état de la législation en Amérique et en Europe, répondre à leur demande suppose la création d'un nouveau cadre juridique. Plusieurs modèles sont en concurrence.

Une fondation . Les donneurs attribueraient le droit de propriété de leurs tissus à une fondation et nommeraient collectivement un mandataire qui aurait la responsabilité juridique de veiller à ce que les tissus soient utilisés au bénéfice de l'intérêt général. Par convention, la fondation pourrait autoriser le groupe de donneurs à participer à sa gestion et à exercer ainsi un certain contrôle sur la répartition de bénéfices éventuels. Plusieurs paramètres font que ce modèle est équitable , mais il implique que des éléments du corps humain puissent donner lieu à des gains financiers. Ce modèle est également déraisonnable, dans la mesure où les donneurs ont la possibilité de bloquer une recherche ou la mise en œuvre de ses applications. Et par définition, ce modèle ne peut fonctionner que si la fondation repose sur un financement public.