0

Выбирая наших детей

МЕЛЬБУРН. В апреле парламент Германии установил ограничения на использование генетической диагностики. Станет ли новый немецкий закон моделью для подражания в других странах, по мере того как мы пытаемся решить этические вопросы, проистекающие из нашей растущей осведомленности о человеческой генетике?

Некоторые пункты закона Германии основываются на широко разделяемых принципах уважения к индивидуальной автономии и конфиденциальности. Никого нельзя протестировать без его или ее согласия. Ни работодатели, ни страховые компании не могут потребовать генетического тестирования. Каждому человеку гарантируется право знать – быть информированным о результатах любого генетического теста в отношении себя, – а также право выбора жизни в неведении того, что генетический тест может сказать о его будущем. Запрещено дискриминировать или клеймить кого бы то ни было на основе генетических характеристик людей.

Aleppo

A World Besieged

From Aleppo and North Korea to the European Commission and the Federal Reserve, the global order’s fracture points continue to deepen. Nina Khrushcheva, Stephen Roach, Nasser Saidi, and others assess the most important risks.

Какими бы желанными не выглядели эти условия, они могут возложить тяжелые затраты на немецкие компании. Если страховым компаниям за пределами Германии будет разрешено запрашивать генетические тесты, а немецким компаниям это будет запрещено, то люди, которые знают, что у них генетические диагнозы, сокращающие жизнь, будут получать страховки на жизнь в немецких страховых компаниях. Тогда эти компании начнут выплачивать больше страховок за преждевременную смерть, чем их конкуренты. Чтобы компенсировать эти затраты, они должны будут увеличить страховые взносы, делая себя неконкурентными.

В попытке смягчить эту проблему закон уточняет, что у того, кто хочет получить полис стоимостью выше 300 000 евро, могут потребовать раскрыть результаты сделанных генетических тестов. Однако если люди сокроют факт проведения генетического теста, то это условие окажется спорным.

Поскольку генетическое тестирование получает все больше возможностей предсказывать не только состояние здоровья, но также некоторые когнитивные и персональные черты, запрещение работодателю запрашивать тестирование также может поставить немецких работодателей в невыгодное положение на международном рынке. Они будут инвестировать ресурсы в подготовку служащих, которых их конкуренты будут исключать из первоначального списка новичков.

Это может быть человечно, поскольку предоставляет каждому индивидууму шанс, вне зависимости от генетической вероятности препятствующих их продвижению, получить работу в компании. Однако в долговременной перспективе, если мы серьезно настроены на то, чтобы запретить такие тесты, нам нужно международное соглашение – как по страхованию, так и по приему на работу – чт��бы обеспечить одни правила игры для всех стран. Достигнуть этого в глобально конкурирующей экономике будет не просто, поскольку в одних странах явно меньше уважения к индивидуальным правам человека, чем в других.

Больше всего споров в немецком законодательстве вызывает запрещение предродовых генетических тестов для определения болезней, которые могут проявить себя только в состоянии зрелости. Рассмотрим, например, случай, когда женщина, которая знает, что у ее партнера есть ген болезни Хантингтона. У каждого ее ребенка есть 50% шанс унаследовать эту предрасположенность. Если ребенок в самом деле ее унаследует, то он или она в возрасте около 40 лет начнут страдать от бесконтрольных движений, изменений личности, а также медленного сокращения когнитивных способностей. Люди с болезнью Хантингтона, как правило, умирают спустя 15 лет после возникновения симптомов. Излечения нет.

Никакие родители не захотят такого будущего для своих детей. Предродовое тестирование особенностей (или искусственных эмбрионов перед помещением их в матку) сегодня хорошо устоялось в развитом мире. Если тест позитивный, то беременность может быть прервана, или, в случае с преимплантационным диагнозом, эмбрион будет отбракован.

Новый немецкий закон переводит такие тесты в разряд преступлений. Это же относится к тестам по определению генов, которые сильно предрасполагают женщин к раку груди. По мере продвижения генетики все больше таких возникающих во взрослом возрасте состояний можно будет определить на пренатальной стадии.

Support Project Syndicate’s mission

Project Syndicate needs your help to provide readers everywhere equal access to the ideas and debates shaping their lives.

Learn more

Какие мысли могут скрываться за таким законом? Можно сказать, что 40 лет жизни до возникновения болезни Хантингтона или рака груди – это лучше, чем отсутствие жизни вообще. Однако если мы примем это во внимание, то разве не должны мы также принять во внимание жизнь ребенка, который бы мог получить родителей, которые бы могли использовать пренатальную диагностику, чтобы обеспечить отсутствие такого гена для болезней? Конечно, у такого ребенка больше жизненных перспектив. Когда у нас есть выбор жизни с такой разной жизненной перспективой – и мы можем сделать выбор до того, как эмбрион или плод имеет какое-либо осознание, – разве не должны мы выбрать ребенка с лучшими перспективами?

Не удивительно, что вопросам генетического тестирования нужно уделить в Германии особое внимание, учитывая национальный императив избегать любого повторения преступлений нацистской эпохи. Однако в своем похвальном желании дистанцироваться как можно дальше от тех кошмаров, немецкие законодатели ввели закон, которые делает преступлением использование современной науки для недопущения несомненных человеческих трагедий. Это абсурдный результат. Маятник качнулся слишком далеко.