0

Nos enfants et la sélection génétique

MELBOURNE – En avril, le parlement allemand a assigné des limites à l'utilisation des tests génétiques. La loi allemande constitue-t-elle, sous sa forme actuelle, un modèle pour d’autres pays en butte aux problèmes éthiques que pose la connaissance sans cesse croissante de la génétique humaine?

Certaines des dispositions de la loi allemande s’inspirent de principes éthiques universels, tels que le droit à l’autodétermination et le respect de la confidentialité. On ne peut soumettre personne à un test sans son consentement préalable. Ni les employeurs, ni les compagnies d’assurances ne sont autorisés à exiger des tests génétiques. Chacun a à la fois le droit de savoir – c’est à dire d’être mis au courant des résultats de tout test génétique le concernant – et celui de choisir de ne pas connaître l’avenir que lui réserve ses tests. De plus, il est interdit de défavoriser ou de stigmatiser quiconque en raison de son patrimoine génétique.

Chicago Pollution

Climate Change in the Trumpocene Age

Bo Lidegaard argues that the US president-elect’s ability to derail global progress toward a green economy is more limited than many believe.

Pour estimables qu’elles soient, ces dispositions ne risquent pas moins de coûter cher aux compagnies d’assurances allemandes. Si on n’autorise pas celles-ci à recourir aux tests génétiques, tandis que celles qui sont hors d’Allemagne en ont tout loisir, les gens qui se savent condamnés à une vie courte iront souscrire leur assurance-vie auprès d’assureurs allemands. Ceux-ci auront davantage d’indemnités à verser que leurs concurrents étrangers pour les cas de décès prématurés; pour compenser cette dépense supplémentaire, ils se verront obligés d’augmenter leurs primes, ce qui les rendra moins compétitifs.

Pour tenter de remédier à ce problème, la loi précise que quiconque souscrit une assurance de plus de 300 000 euros peut être mis en demeure de communiquer les résultats de ses tests génétiques antérieurs. Mais du fait que les gens peuvent mentir et alléguer ne pas en avoir passés, l’effet de cette disposition est discutable.

Les progrès prévisionnels des tests génétiques ne se cantonnent pas uniquement à la santé, ils s’étendent également aux profils cognitif et psychologique des demandeurs d’emploi. Bannir les tests du monde du travail risque, là encore, de désavantager les employeurs allemands sur le marché international. Ils vont dépenser de l’argent à former des employés que leurs concurrents auront exclus d’emblée de leurs panels de candidats.

Préserver ainsi les chances de chacun d’entrer dans l’entreprise, qu’il soit muni du bon ticket génétique ou non, est sans doute une preuve d’humanité, mais si, à terme, on a réellement l’intention d’interdire ces tests, il nous faut un accord international – portant sur l’assurance comme sur l’emploi – garantissant une harmonie des règles d’un pays à l’autre. Dans une économie dont la concurrence est mondiale, et où certains pays ont manifestement moins de respect pour les droits humains que d’autres, ce ne sera pas facile d’y parvenir.

Le point le plus sensible de la loi allemande est l’interdiction de faire un diagnostic prénatal pour des maladies dont les symptômes ne se développent qu'à l'âge adulte. Prenez par exemple une femme, au courant que son partenaire est porteur du gène de la maladie de Huntington. Tout enfant dont il sera le père présentera une probabilité de 50% d’hériter du gène. Vers l’âge de 40 ans, cette maladie se traduit par des mouvements incontrôlables, un syndrome dépressif et une lente dégénérescence des fonctions cognitives. La mort survient

en général une quinzaine d’années après l’apparition des symptômes. C’est une maladie incurable.

Aucun parent ne peut vouloir d’un tel avenir pour ses enfants. Les tests réalisés sur les fœtus (ou sur les embryons obtenus par fécondation in vitro, avant leur transfert dans l’utérus) sont aujourd’hui une pratique fiable dans le monde développé. Si le test confirme la maladie, on peut interrompre la grossesse ou, dans le cas d’un diagnostic pré-implantatoire, ne pas transférer l’embryon.

Ce type de tests est interdit par la nouvelle loi allemande, tout comme les tests qui portent sur les gènes de prédisposition majeure au cancer du sein. A mesure des avancées de la génétique, le dépistage prénatal des maladies à déclenchement tardif fera des progrès constants.

Fake news or real views Learn More

Quelles ont pu être les motivations d’une telle loi? On peut invoquer l’argument selon lequel 40 ans de vie, avant que la maladie de Huntington ou le cancer du sein ne se déclarent, valent mieux que pas de vie du tout. C’est un aspect à prendre en compte, mais ne doit-on pas également considérer la vie d’un enfant que des parents auraient eu, s’ils avaient pu bénéficier d’un diagnostic prénatal et de la certitude qu’il soit non porteur du gène de la maladie? Cet enfant est, sans conteste, promis à une meilleure vie. Quand on a à faire un choix entre ces deux possibilités – et qu’on peut le faire avant que l’embryon ou le fœtus n’en ait conscience – ne devons-nous pas être en mesure de choisir la meilleure possibilité?

Que l’Allemagne soit vigilante en ce qui concerne les tests génétiques, car elle reste sur ses gardes contre tout risque de répétition des crimes nazis, c’est naturel. Mais que les députés allemands, dans l’intention, qui les honore, de mettre entre eux et ces atrocités autant de distance que possible, aient fait passer une loi qui interdise de recourir à une science de pointe pour éviter des tragédies humaines avérées, c’est absurde. Ce retour de balancier est excessif.