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筛选我们的孩子

发自墨尔本——在4月,德国国会对基因诊断的应用设定了限制。那么德国的新法令是否可以作为一个可供他国参考的样本,来应对随着人们对自身基因的日益了解所带来的一系列伦理问题?

其中一些德国法令条款是基于某些被广泛接受,且与个人自治和私隐权息息相关的论理原则。比如没有人可以在不知情的情况下接受基因测试;雇主和保险公司也不能要求基因测试;一个人既被授予了知情权——有权知道所有与其本人有关的基因测试结果——同时也有权选择不去获知基因测试所可能预示的未来,继续自己的生活;而且任何因某人基因特征所产生的歧视或者诬蔑行为都是被禁止的。

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这些条款尽管看上去挺合理,但却可能让德国企业背负上沉重的包袱。因为如果其他国家的保险公司被允许进行基因测试而德国本地企业却不能的话,那么那些知道自己拥有减寿基因的人就会选择在德国的保险公司投保。而这些保险公司很快会发现他们比竞争对手要承受更多的意外死亡赔偿。为了平衡这笔负担,他们将被迫提高保费,最后自然变得更加缺乏竞争力。

为了缓解这个问题,法案要求所有购买总额超过30万欧元保险的投保人都必须披露自己之前的基因测试结果。但假如人们在是否接受过基因测试这个问题上说了谎,这个条款就毫无意义了。

而随着基因测试不仅能预测某个人的健康状况,更逐渐有能力预知其认知能力和个人品质,关于雇主不得进行测试的禁令也将令德国雇主在国际市场上遭遇劣势,因为他们花了大笔投资来培训的那些雇员,可能只是其他国家雇主们早已用基因测试预先筛选掉的残羹剩饭罢了。

如果我们能给每个人以平等的机会,不管他们的基因差异而得以混口饭吃,这可能是件宅心仁厚的佳话。但在长期来说,如果我们真心要杜绝这类测试,则需要一份国际协议——来保证所有国家都是在同一个平台上竞争。当然,在一个竞争激烈的国际经济环境下这可能很难做到,因为某些国家显然把其他东西看得比人权更重要。

而德国法案最富争议的部分,则是禁止在胎儿身上进行基因检测来发现那些在成年之后才可能发病的疾病。比如一位女性知道她的伴侣携带有亨廷顿舞蹈症的基因,而这位男性的任何后代都有50%的机会遗传这种病症。如果那个孩子遗传了这种基因,那么他/她就会在40岁左右发病,导致动作不受控制,性格突变以及缓慢的认知能力衰退。亨廷顿舞蹈症患者一般都会在发病15年左右死去,而这种病暂时还是不治之症。

没有父母希望自己的孩子有一个这样的未来。胎儿(或者对尚未植入子宫的试管婴儿胚胎)出生以前的检测在发达国家已经非常完善。如果对亨廷顿舞蹈症的检测呈阳性反应,那么整个怀孕过程就会被终止,或者说在胚胎植入之前的诊断中,这个胚胎就会被抛弃。

但德国的新法案却将这种测试定为非法罪行,而对某种极可能导致妇女乳癌的基因的检测也在禁止之列。随着基因技术进一步发展,更多这类后天疾病都可能在出生以前就被检测出来。

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那么在这项法案背后体现了一种什么思维呢?有人可能会想,如果能在亨廷顿舞蹈症或者乳癌之前有40年命总比连活都没活过要好。但如果我们考虑了这一点,那么是否也要考虑到,父母利用胎儿/胚胎基因检测技术去确保生下一个不携带廷顿舞蹈症基因的孩子,这个孩子不也是一条生命?这个孩子显然会有有更美好的人生,而当我们可以在如此截然不同的生命前景中做出选择——并且可以在胚胎或者胎儿出现任何迹象之前就可以做决定——那么我们是不是应该选择前景更美好的孩��?

基因测试这个议题能在德国获得了如此关注,这毫不奇怪,因为这是一个强令自己一定不能重犯纳粹时期“筛选优良人种”罪行的国家。但即便他们尽可能避免重蹈覆辙的意愿令人赞叹,德国的立法者们却通过了这样一项法案,把可以避免某些人类悲剧的现代科技手段定义为有罪。而这是显然个荒谬绝伦的结果,德国人显然是矫枉过正了。