Patients wait for testing and medical treatment for tuberculosis Paula Bronstein/Getty Images

L’épidémie qu’il faut cesser de passer sous silence

PARIS – Un élève de l’école primaire présentait des symptômes de tuberculose dans un beau quartier en périphérie de Washington, DC. Un nourrisson atteint d’une méningite tuberculeuse est transporté par hélicoptère à un hôpital de l’Est du Canada. Un enfant de l’école maternelle de Smarves en France présente des symptômes de la tuberculose une année après le décès d’un camarade de classe à la même école à cause de cette même maladie.

Ce sont là trois victimes d’une épidémie de tuberculose qui affligera un million d’enfants cette année. Parmi ceux qui ont été assez chanceux pour recevoir le traitement antibiotique usuel et ne pas développer d’éléments aggravants comme le VIH, 99 % survivront. Et pourtant les enfants décédés de la tuberculose n’ont pas reçu de traitement et un quart de millions d’enfants mourront de cette maladie cette année seulement. Tout est blanc ou noir dans cette histoire : les autorités sanitaires du monde entier laissent les enfants atteints de la tuberculose à la merci du hasard.

Si cela semble exagéré, il n’y a qu’à considérer l’introduction d’un mémoire de recherche de 2016 par des experts du Imperial College London, du Medical Research Council et de l’UNICEF. Selon les auteurs, « jusqu’à récemment, la tuberculose infantile a été relativement négligée par les organismes sanitaires chargés de soigner la tuberculose touchant la santé maternelle et infantile ». « Les démarches fondées sur les droits de la personne pour soigner les enfants atteints de la tuberculose pourraient s’avérer efficaces ; toutefois, la connaissance et l’application de telles stratégies sont peu répandues. » Autrement dit, les enfants atteints de tuberculose n’ont pas reçu l’aide des organismes dont la mission est justement de les soigner, et peu de gens sont au courant du problème.

Mondialement, la tuberculose tue plus de personnes que toute autre maladie transmissible. Il s’agit d’un grave problème de santé publique, car les bactéries à la source de ce mal se propagent facilement par voie aérienne. Mais le traitement de la tuberculose chez les enfants diffère des traitements administrés aux adultes. Puisque les tests de dépistage de la tuberculose ont été conçus pour les cas d’adultes, ils ne sont pas éprouvés pour le diagnostic des enfants, qui présentent souvent différents symptômes.

C’est une des raisons pour laquelle les enfants ne reçoivent pas de traitement. Mais une explication plus simple encore est que les enfants tuberculeux ne sont pas aussi contagieux que les adultes. Lorsque les enfants toussent, leurs plus petits poumons expectorent moins de microbes causant la tuberculose que les adultes. Et lorsque les enfants sont atteints de tuberculose, les bactéries attaquent souvent d’autres organes que les poumons — comme l’abdomen et les tissus avoisinant le cerveau.

Certes, aucun effectif médical en particulier ne fait exprès de laisser les enfants tuberculeux à leur sort. Mais c’est une tout autre histoire pour les systèmes de santé qui semblent structurés pour passer sous silence la souffrance et les décès des enfants tuberculeux. Mondialement, les initiatives de lutte contre la tuberculose manquent de ressources. Et avec plus de dix millions de personnes contractant cette maladie chaque année, la tendance est d’orienter les fonds vers les campagnes pour enrayer sa propagation. Aussi, même si les enfants font partie de l’une des populations de patients les plus vulnérables, leurs besoins sont négligés à dessein, car ils présentent moins de risques de contagion.

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En raison des priorités de niveau systémique, un million d’enfants meurent d’une maladie traitable et évitable tous les quatre ans. C’est là une catastrophe flagrante sur le plan des droits de la personne.

Heureusement, il existe déjà des mesures pratiques salvatrices pour enrayer l’épidémie de tuberculose chez les enfants. Par exemple, nous savons que la moitié de tous les enfants vivant sous le même toit qu’un adulte tuberculeux contractera la maladie. C’est pourquoi il serait normal d’effectuer un dépistage parmi les enfants des ménages où un adulte est infecté afin de leur administrer les traitements adéquats. Une étude, publiée en 2017, dans la revue médicale The Lancet, conclut plutôt que « les enquêtes sur la transmission de la maladie entre membres de familles demeurent grandement sous-utilisées » dans les pays où la tuberculose prévaut encore.

D’autre part, les effectifs médicaux et les instances de santé publique pourraient dépister plus de cas de tuberculose infantile simplement en prêtant plus attention aux symptômes. Après que l’Union internationale contre la tuberculose et les maladies respiratoires a prôné cette mesure en Ouganda, le nombre de cas diagnostiqués de tuberculose infantile a plus que doublé dans des régions où elle a été appliquée. Mais, outre cet exemple, les enfants ont en général été négligés dans la recherche sur la tuberculose et il existe un besoin urgent de concevoir de nouveaux instruments pour les diagnostiquer.

La tuberculose infantile est un problème à la fois moral et politique. À cet effet, les autorités publiques devraient mettre les droits des personnes au centre de leurs stratégies et politiques de lutte contre la tuberculose ainsi que de leurs services de santé publique. La Convention relative aux droits de l’enfant — le traité qui a été ratifié par le plus grand nombre de pays — peut servir de cadre d’orientation.

Les États devraient se mettre à l’œuvre immédiatement. En mai, les principaux responsables de la santé à l’Assemblée générale de la santé mondiale à Genève ont commencé les préparatifs de la réunion de haut niveau sur la tuberculose à l’Assemblée générale des Nations unies en septembre. Pour la première fois dans l’Histoire, les chefs d’État du monde entier se réuniront pour explorer des méthodes visant à mettre fin à la tuberculose. Le résultat de la rencontre déterminera la riposte internationale contre la tuberculose pour des années à venir.

Il faut espérer que les dirigeants mondiaux se rendront compte que l’épidémie de tuberculose infantile est le résultat de la négligence généralisée à l’égard des droits fondamentaux des enfants et pourrait être considérablement freinée au moyen de mesures d’intervention existantes. Il n’y a plus aucun prétexte pour détourner les yeux devant ce fléau.

Traduit de l’anglais par Pierre Castegnier

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