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Genetik fürs Volk?

LONDON – „Sie sollten die Kontrolle über Ihre genetischen Informationen haben“, heißt es in der Werbung der amerikanischen Gentest-Firma 23andMe, die Selbsttests direkt für den Kunden anbietet. Mitten in der Aufregung über elektronische Abhörpraktiken ist die Vorstellung, dass jeder Einzelne darüber entscheiden sollte, wer auf seine persönlichen Daten zugreifen kann, besonders verlockend. Doch ob 23andMe auch das praktiziert, was es predigt, bleibt bestenfalls fraglich.

Tatsächlich haben selbst einige „Technik-Libertins“, die der Meinung sind, der Staat sollte neue Entwicklungen in der Biotechnologie nicht regulieren, die Entscheidung der US Food and Drug Administration (FDA) unterstützt – die wurde letzten November in einem bitterbösen Brief an die 23andMe-Geschäftsführerin Anne Wojcicki dargelegt und untersagt es der Firma, ihre Tests zu vermarkten, bevor keine weitere wissenschaftliche Analyse stattgefunden hat. „Ich würde gerne behaupten können, dass sich die [FDA] mutwillig dem Unternehmertum und der Innovation entgegenstellt, indem sie bei 23andMe hart durchgreift“, schrieb Matthew Herper in Forbes. „Ich würde mir wünschen, dass das die Geschichte wäre, über die ich berichten würde, aber so ist es nicht.“

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Laut FDA verstößt das Marketing für einen nicht zugelassenen Persönlichen Genom-Service (PGS) gegen US-Gesetz, da 23andMe nach sechs Jahren immer noch nicht bewiesen hatte, dass diese Tests tatsächlich funktionieren.

23andMe steht auch seitens seiner Nutzer unter Beschuss. Nur fünf Tage nachdem die FDA ihren Brief geschickt hatte, reichte die Kalifornierin Lisa Casey eine Sammelklage gegen die Firma über 5 Millionen US-Dollar ein, in der sie dem Unternehmen falsche und irreführende Werbung vorwirft.

Zweifel am PGS von 23andMe gab es schon lange. 2008 gab die Amerikanische Gesellschaft für klinische Onkologie einen Bericht in Auftrag, in dem es heißt, dass die Wirksamkeit der speziellen genetischen Teilanalyse, die 23andMe anbietet, in der Krebsbehandlung noch nicht klinisch bewiesen ist. Zwei Jahre später kam das US Government Accountability Office nach langen Ermittlungen zu dem Schluss, dass Gentests, die direkt an die Verbraucher verkauft werden, „irreführende Ergebnisse“ liefern – die Lage wird durch „trügerisches Marketing“ noch weiter kompliziert.

Angeboten hat 23andMe einen Test für 99 US-Dollar, der auf der Grundlage einer Teilanalyse von Einzelnukleotid-Polymorphismen (SNPs) nach etwa 250 genetisch zusammenhängenden Krankheiten sucht. SNPs sind Punkte, an denen die persönlichen Genome an einem einzigen DNA-Basenpaar abweichen. Zumal die direkt vertriebenen Gentests nur einen kleinen Teil der 3 Milliarden Marker des menschlichen Genoms abbilden und verschiedene Unternehmen unterschiedliche SNPs testen, können die jeweiligen Tests zu völlig unterschiedlichen Ergebnissen für denselben Kunden führen, der dann möglicherweise schwerwiegende medizinische Entscheidungen auf der Grundlage ungenauer Informationen trifft. In diesem Zusammenhang überrascht es nicht, dass sogar diejenigen, die allgemein gegen eine Regulierung sind, im Falle der direkt vertriebenen Tests die Notwendigkeit dafür einsehen.

Doch geht es nicht nur um Ungenauigkeit. Der Journalist Charles Seife hat darauf hingewiesen, dass der verkäufliche Gentest „nur die Vorderfront einer massiven Datensammlung ist, die gegen das Interesse der unwissenden Öffentlichkeit durchgeführt wird.“ So wird den Kunden von 23andMe, wenn sie sich in ihr Konto einloggen, angeboten, Umfragen über ihren Lebensstil, ihre familiäre Abstammung und ihre Gesundheit auszufüllen, sodass die genetischen Daten an epidemiologischem Wert gewinnen, woraufhin sie vom Forschungszweig der Firma 23andWe genutzt werden.

Indem sie diese Informationen liefern, erstellen die Kunden von 23andMe eine wertvolle „Biobank“ für das Unternehmen. Angesichts der Tatsache, dass die Vereinigten Staaten beschlossen haben, aufgrund der hohen Einrichtungskosten – die auf etwa 1 Milliarde US-Dollar geschätzt werden – keine nationale Biobank wie das Vereinigte Königreich aufzubauen, könnte 23andMe seine wachsende Biobank durchaus als Möglichkeit ansehen, sich massive Ausgaben zu sparen.

Etwa 60 % der Kunden von 23andMe haben sich einverstanden erklärt, die gewünschten Informationen bereitzustellen. Selbstverständlich könnte man argumentieren, dass es sich nicht um eine „unwissende Öffentlichkeit“ handelt, sondern um altruistische Freiwillige, die sogar so großzügig sind, dass sie über die Bezahlung der Dienstleistung hinaus dem Unternehmen den Wert ihrer anschließenden Arbeit übergeben, indem sie epidemiologische Daten bereitstellen.

Tom Sawyer war mit dieser Geschäftsstrategie erfolgreich, als er seine Freunde davon überzeugte, ihn für das Privileg zu bezahlen, seine verhasste Aufgabe zu übernehmen und den Zaun zu streichen. Allerdings erhalten die meisten Forschungsprobanden entweder eine Aufwandsentschädigung oder stellen ihre Zeit kostenlos zur Verfügung; sie zahlen nicht, um teilzunehmen.

Caseys Verfahren zielt auf diese Praxis ab; ihr Anwalt bezeichnet die Praxis als „eine kaum verhüllte Möglichkeit, Menschen dazu zu bringen, [23andMe] zu bezahlen, um eine DNA-Datenbank aufzubauen.“ Selbst 23andMe gibt zu, dass die Biobank den Kern der Unternehmensstrategie darstellt. „Langfristig geht es nicht darum, Geld mit dem Verkauf von Selbsttest-Sets zu verdienen, obwohl die Sets unentbehrlich sind, um an die grundlegenden Daten zu gelangen“, sagt Vorstandsmitglied Patrick Chung. „Sobald man die Daten hat, wird [23andMe] im Grunde zum Google der personalisierten Gesundheitsfürsorge.“

Genau das ist laut Seife das Problem. Die massive Datensammlung des Unternehmens, die Google durch die Gesamtheit unserer persönlichen Suchen zusammengetragen hat, ist zu seinem wertvollsten Vorzug geworden. „Indem diese Informationen weitergegeben werden, um Werbeagenturen dabei zu helfen, Sie ins Visier zu nehmen, mit oder ohne Ihre Zustimmung, verdient Google in jedem Quartal über 10 Milliarden US-Dollar“, schreibt Seife. Mit anderen Worten: Die Benutzer sind zum Produkt geworden.

Zwar steht in der Datenschutzerklärung von 23andMe, dass es „genetische und selbst bereitgestellte Informationen [nur] von den Kunden benutzt, die ihre Zustimmung erteilt haben.“ Doch gibt es auch einen weniger offensichtlichen Vermerk: „Wenn Sie Ihre Zustimmung nicht geben … dürfen wir Ihre genetischen und/oder selbst bereitgestellten Informationen immer noch zu Forschungs- und Entwicklungszwecken nutzen.“ Dazu „zählt möglicherweise die Weitergabe von zusammengefassten genetischen und von Ihnen selbst bereitgestellten Informationen an dritte gemeinnützige und/oder nichtgewerbliche Forschungspartner, die diese Informationen nicht in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlichen werden.“

Anders ausgedrückt ist die kommerzielle Nutzung von nicht identifizierbaren Informationen ohne die explizite Zustimmung der Kunden weiterhin erlaubt. Das macht auch libertär Denkenden Sorge – und allen anderen, die sich über die zunehmenden Bemühungen, online Informationen über Einzelne zu sammeln.

In einem Blog-Beitrag von Wojcicki auf der Website von 23andMe ist zu lesen: „Wikipedia, YouTube und MySpace haben die Welt verändert, indem sie es Einzelpersonen ermöglichten, ihre Information zu teilen. Wir glauben, dass dasselbe Phänomen den Gesundheitsbereich revolutionieren kann.“ Doch wenn diese Einzelpersonen die Informationen unfreiwillig teilen, hat das Unternehmen den Vorteil daraus und nicht seine Kunden.

Aus dem Englischen von Anke Püttmann