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为了人民的遗传学?

伦敦—“你的遗传信息必须由你控制,”直销(direct-to-consumer)遗传测试公司23andMe的广告如是说。在最近关于电子窃听的汹涌民意中,谁可以获得个体的个人数据必须由个体自己决定这一概念显得特别有号召力。但23andMe公司的宣传和实践是否一致仍颇为可疑。

事实上,即使在认为政府不应该监管生物技术的新发展的“技术自由主义者”(techno-libertarians)中也有不少支持美国食品药品监督管理局(FDA)的决定——FDA给23andMe公司CEO安妮·沃伊西奇(Anne Wojcicki)寄了一封措辞严厉的公函,阻止该公司在后续科学分析期间推销其遗传测试服务。“我也十分希望能够指出[FDA]打击23andMe是在阻挠创业精神和创新,”马修·赫伯(Matthew Herper)在《福布斯》杂志中写道,“我希望我写的是这样的故事,但事实并非如此。”

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根据FDA的说法,23andMe在推销未经批准的个人基因组服务(PGS),这违反了联邦法,因为该公司花了六年时间还没有证明这些测试实际有用。

23andMe也受到了来自用户的抨击。在FDA寄出公函前五天,一位名叫丽莎·卡塞(Lisa Casey)的加州女性提起一项500万美元的集体诉讼,指控公司虚假和误导宣传。

对23andMe公司的PGS的质疑由来已久。2008年,美国临床肿瘤协会(American Society of Clinical Oncology)发布了一份委员会报告,称23andMe公司所提供的局部类型遗传分析在临床上并不是有效的癌症疗法。两年后,美国政府问责办公室(US Government Accountability Office)在经过长期的调查后认定DTC遗传测试提供了“误导性”结果——而“欺骗性营销”让这一局面更加复杂了。

23andMe公司提供的是250种左右的与遗传相关的情况的测试,其测试基于对单核苷酸多态性(SNP)的局部读取——个体基因组因为单一DNA碱基对而呈现出不同的点。这项测试费用是99美元。由于DTC遗传测试的目标仅仅是人类基因组三十亿个表示点的一小部分,且不同公司对SNP的取样也不同,因此对于同一客户,不同测试可能呈现完全不同的结果,从而导致因信息不准确而引起的严重医疗后果。在这样的背景下,毫不奇怪即使是那些总体上反对监管的人也认为有必要监管DTC测试。

但问题不仅仅在于不准确。正如记者查尔斯·赛菲(Charles Seife)所指出的,零售遗传测试“必然是针对不知情公众的大规模信息收集操作的前沿。”事实上,当23andMe公司客户登陆他们的账户时,他们会被邀请填写关于生活方式、家庭背景和健康的调查,从而使这些遗传数据具有流行病学分析价值,而这些信息随后将被该公司的研究部门23andWe所用。

在提供这些信息的过程中,23andMe的客户为该公司建立了价值连城的“生物银行”。由于昂贵的建造成本——据估计高达10亿美元左右,美国决定不像英国那样建立国家级的生物银行,因此23andMe踌躇满志���认为不断增长的生物银行可以节省一大笔开支。

23andMe公司的客户中有60%左右同意提供所要求的信息。当然,你可以说他们不是“不知情的公众”,而是无私的志愿者——事实上,他们是如此慷慨,不但付费购买23andMe公司的服务,还不计酬劳地为该公司提供流行病数据。

汤姆·索耶尔(Tom Sawyer)是这一商业战略的发明者。他说服朋友花钱向他购买接管他所讨厌的家务活——给尖庄篱笆刷油漆的特权。这就是23andMe的商业模式雏形。但大部分科学研究者要么领取报酬,要么免费贡献时间,从来不会花钱参与。

卡塞的诉讼就是针对这一行为,她的律师称之为:“伪装拙劣的把戏,诱导人们花钱[给23andMe]建立DNA数据库。”23andMe公司也承认生物银行是公司的核心战略。“长期大局不是卖小服务赚钱,尽管这一小服务确实是获取基层数据的关键,”董事帕特里克·钟(Patrick Chung)说,“只要有数据,[23andMe]便成了实际上的个性化医疗领域的谷歌。”

按赛菲的说法,这才是问题所在。谷歌通过我们的个人搜索所建立起来的大规模公司数据仓库已经成为它最有价值的资产。“谷歌可以把这一信息做出适当的分类,帮助广告商定位于你,不管你喜不喜欢,而谷歌每个季度可以从中获得10亿多美元,”赛菲写道。换句话说,用户变成了产品。

诚然,23andMe隐私协议规定它“只使用自己同意的用户遗传和自我报告的信息。”但它还加上了不太起眼的限定语:“如果你不同意……我们仍将使用你的遗传和/或自我报告信息用于研发目的。”这“可能包括将汇总的遗传和自我报告信息向第三方非盈利和/或商业研究伙伴披露,但这些信息不会发表在同行评议的科学期刊上。”

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换句话说,不具名信息的商业使用仍然可以在信息提供者没有明确同意的情况下发生。这正是自由主义者担心的地方,也是任何担心在线个人信息收集行为日益扩大的人担心的地方。

一篇沃伊西奇所撰写的23andMe博客指出:“维基百科、YouTube和MySpace都通过加强个人分享信息的能力而改变了世界。我们相信同样的事情可以带来医疗革命。”但如果个人分享信息是不自觉的,那么得到加强的将是该公司,而不是它的客户。