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Donna Dickenson

Depuis la mise à disposition sur Internet du premier test génétique personnalisé il y a trois ans, les détracteurs se soucient de l’éventuel impact que ces tests ont sur les patients et les familles, et de leur exactitude. D’aucuns prétendent que ces tests ressemblent à des « horoscopes génétiques », contenant à peu près la même dose de scientificité. Ces craintes ont poussé certains états américains, et des pays européens comme la France ou l’Allemagne, à proscrire les tests génétiques personnalisés.

En outre, les tests génétiques personnalisés varient d’une entreprise à l’autre. Le marché est si vaste qu’il y a, d’une part, des sociétés qui proposent de sonder l’ADN pour trouver le gène récessif de la rousseur ou la présence d’une alchimie sexuelle. Une entreprise appelée Scientific Match analyse un petit nombre de gènes en rapport avec votre capacité immunitaire, promettant de vous mettre en relation avec des partenaires dont le patrimoine génétique vous conviendra et vous offrira une meilleure vie sexuelle. Cerise sur le gâteau, vos enfants bénéficieront naturellement d’une capacité immunitaire élevée.

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Il y a d’autre part, des sociétés comme Navigenics et 23andMe qui proposent d’analyser votre prédisposition génétique à un certain nombre de conditions médicales comme la maladie d’Alzheimer, le cancer du sein et le diabète.

Les critiques s’inquiètent pour quatre raisons :

Premièrement, ces tests ne sont pas complets. Ils ne couvrent pas toutes les bases. Ils ciblent diverses combinaisons de SNP (polymorphisme nucléotidique simple, ou ses variantes génétiques). Or, le génome humain compte trois milliards de SNP, total dont les sociétés de tests ADN ne couvrent chacune qu’une fraction. Ce qui signifie que les clients peuvent recevoir une description très différente de leur prédisposition à certaines conditions médicales selon les sociétés.

En octobre 2009, le magazine scientifique Nature a publié un article détaillant la manière dont cinq chercheurs ont soumis un échantillon de leur ADN à la fois à Navigenics et à 23andMe, pour tester leur prédisposition à treize maladies. Trois chercheurs ont reçu des résultats radicalement opposés sur des risques majeurs d’attaque cardiaque, de lupus et de diabète de type 2. Même si connaître notre patrimoine génétique a des avantages, ces connaissances peuvent s’avérer dangereuses. Notamment si les patients prennent des décisions irréversibles basées sur un gène faussement positif – ou boudent les mesures telles que le dépistage du cancer du sein pour cause de gènefaussement négatif.

Pourquoi ne testent-ils pas tous les mêmes gènes ? Pour être franche, nos connaissances génétiques n’ont pas progressé au point que les cliniciens et les scientifiques puissent relier un gène, ou un ensemble de gènes, à une condition en particulier. Voilà la seconde source de critiques.

A l’origine, les chercheurs réussissaient très bien à identifier le fondement génétique des maladies telles que la chorée de Huntington. Mais cette maladie, liée à un certain nombre de répétitions de marqueurs génétiques simples, n’est pas représentative du rôle que les gènes jouent dans le déclenchement de la maladie. La plupart des maladies ne sont pas dues à des facteurs génétiques uniquement. Le lien entre plusieurs gènes est d’ailleurs plus intéressant pour les personnes dotées d’une forte association génétique.

La médicine génétique avance vite, mais ses applications cliniques reculent, semble-t-il. Ce mois-ci, des chercheurs de l’Institute of Cancer Research au Royaume-Uni ont identifié cinq nouvelles zones génétiques associées au cancer du sein, ce qui porte le total de ces zones à dix-huit. Or, plus il y a de gènes impliqués, plus il est difficilement envisageable de tous les tester, plus le client a de difficultés à interpréter les résultats sans l’aide d’un professionnel.

Or, voici la troisième source d’inquiétude quant aux tests génétiques à faire soi-même : ils livrent des résultats sans forcément prodiguer de conseils (quand bien même Pathway dit offrir une ligne de conseil par téléphone). Qu’en est-il, par exemple, des clients – et des membres de la famille qui ont hérité de prédispositions génétiques similaires – dont le résultat pour des gènes liés à des conditions incurables est positif ?

En outre, une fois que l’échantillon d’ADN a été posté, il n’appartient plus à son propriétaire original. C’est à la société de décider ce qu’elle va en faire. Scientific Match dit détruire les échantillons après avoir procédé à la « mise en relation » afin de réduire le risque de violation de confidentialité.

Mais d’autres sociétés ont été accusées de vouloir développer une « biobanque » constituée d’échantillons et de données plutôt que d’effectuer de simples tests génétiques. Ainsi que Jesse Reynolds du Center for Genetics and Society le précise : « A l’instar du modèle traditionnel de la presse qui tire son revenu, non pas de ses lecteurs, mais de ses annonceurs, les sociétés de génomique personnelle voient le profit qu’elles peuvent tirer, non pas de leurs client, mais des bases de données qu’elles peuvent constituer – et qu’elles peuvent vraisemblablement mettre en vente. »

Il se pourrait bien que les entreprises du médicament, entre autres, soient très intéressées par l’achat une biobanque avec laquelle elles pourraient tester leurs produits et la manière dont ils fonctionnent selon le patrimoine génétique de leurs patients. Cette dernière avancée, appelée la « pharmacogénétique » vise à fournir des doses mieux calibrées et des traitements plus efficaces.

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Naturellement, il n’y aucun mal à ça. Mais il me paraît étrange que des clients payent le privilège de donner leur ADN à une entreprise qui constitue une banque de données. Comme Anna Wojcicki, fondatrice de 23andMe l’explique : « Nous ne vendrons pas les informations personnelles, mais l’ensemble de cette base de données sera dotée d’une immense valeur. »

En fait, la situation est aujourd’hui encore plus incertaine qu’à l’époque où les sociétés élaboraient leur plan d’action. Le coût du séquençage complet du génome a vite chuté (de 27 milliards de dollars pour le premier génome séquencé à environ 10 000 dollars aujourd’hui), ce qui rend les bases de données de génome partiel bien moins attirantes. Une grande société a déjà déposé le bilan ; une autre licencie du personnel.