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ADN: ¿Oráculo o Némesis?

NUEVA YORK: A través de la historia, chamanes y adivinos, hechiceros y brujas han tratado de leer y someter el futuro. Hoy en día, también los genetistas se han unido al negocio de la predicción, pues si los científicos logran decodificar el código genético y leer las instrucciones, ese es el argumento, podrán quitar el cerrojo de los males humanos y descubrir nuestras predisposiciones.

Basándose en la investigación, las compañías de biotecnología han invertido en tecnologías para secuenciar el ADN y han desarrollado pruebas de predicción para identificar a aquellas personas que son asintomáticas, pero que están genéticamente predispuestas a sufrir una creciente cantidad de enfermedades genéticas y otros transtornos más comunes, como ciertos tipos de cáncer. Algunos científicos, sin duda, están convencidos de que las pruebas genéticas ayudarán eventualmente a predecir la predisposición a tendencias de comportamiento y a rasgos de personalidad --incluyendo las enfermedades mentales, la agresión, la homosexualidad, la adicción, la inteligencia y hasta lo arriesgado, la timidez y la religiosidad--. Suponiendo escenarios futuristas, prometen que la información genética incrementará el control tanto del comportamiento como de las enfermedades.

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Las pruebas genéticas difieren significativamente de otras pruebas clínicas. Pueden usarse para detectar una condición genética en personas saludables que no tienen razón para sospechar que están en riesgo. Proveen información sobre las probabilidades de que una persona esté predispuesta a alguna enfermedad que podría o no desarrollarse en el futuro; proveen información que involucra no sólo al futuro del individuo, sino al de los miembros de la familia también.

Muchas personas, en efecto, tienen la esperanza de que la información predictiva genere posibilidades terapéuticas. Pero aun cuando las pruebas genéticas predigan correctamente el riesgo al que se expone una persona, quizá no se pueda obtener ningún beneficio de tal conocimiento porque las pruebas están disponibles con mucha antelación a las terapias. A pesar de décadas de promesas, todavía hay una gran brecha entre el diagnóstico y la cura. Además, una vez identificada, la predisposición genética a una enfermedad que ocasiona debilidad puede exponer a la persona a la estigmatización y la discriminación.

Los datos obtenidos de las pruebas genéticas resultan de interés mucho más allá del contexto clínico. La información predictiva permite que las organizaciones planeen y reduzcan costos para cubrir necesidades económicas y administrativas. El creciente costo de la atención médica y de los seguros, por ejemplo, alienta a las instituciones de salud a intentar predecir quién podría tener enfermedades "rentables", es decir, indemnizables.

La necesidad de obtener ganancias alienta a los patrones a realizar pruebas genéticas de los trabajadores para descubrir quién podría ser más productivo o quién podría estar expuesto a alguna enfermedad que llevaría a costozas demandas de compensación. Las empresas que utilizan materiales tóxicos quieren anticipar cuáles trabajadores pueden ser genéticamente sensibles a la toxicidad. Las escuelas, las oficinas de control de vehículos motorizados, las agencias de adopción, las hipotecarias, las asociaciones de transplante de órganos participan de la información sobre predisposiciones genéticas.

El creciente atractivo de las pruebas genéticas se origina en parte como concepciones erróneas acerca del significado de una predisposición genética. En su sentido científico, una predisposición implica la existencia de una condición biológica que señala que un individuo podría sufrir una enfermedad en el futuro. Exceptuando el caso de algunos pocos transtornos de gene único, la predisposición genética es un cálculo estadístico de riesgo, no una predicción.

Una persona "predispuesta" al cáncer, por ejemplo, puede tener las cualidades biológicas que incrementan las probabilidades de desarrollar cáncer, pero que la enfermedad se exprese depende de muchas variables. En el sentido social, sin embargo, con frecuencia se define a la predisposición como equivalente del estatus actual. En un contexto no clínico, se puede considerar que los individuos que enfrentan un riesgo futuro merecen un trato diferente antes de que se pueda saber si la enfermedad alguna vez se desarrolle. Al ser poseedores de un rasgo de enfermedad, se les puede etiquetar como "personas en riesgo" y, por lo tanto, no adecuadas para actividades normales.

La caracterización genética, en efecto, puede dar origen a una subclase de individuos cuyos genes los condenen a la discriminación. De tal forma, muchas personas que por su historia familiar saben que están en riesgo de tener alguna enfermedad, han elegido no hacerse las pruebas. Entre las personas en riesgo de presentar el Mal de Huntington, por ejemplo, alrededor del 15% ha decidido hacerse la prueba que brindaría información definitiva.

Los individuos que deben considerar las pruebas genéticas se enfrentan a preguntas difíciles. ¿De qué puede servir la información genética sobre una enfermedad cuando no hay opciones terapéuticas? ¿Debería una mujer saludable a la que se ha diagnosticado como susceptible a presentar cáncer de mama hacerse una mastectomía profiláctica? ¿Debe informarse del asunto a los niños y a los otros miembros de la familia que enfrentan el mismo riesgo? ¿Qué implica la filtración genética en cuanto a planeación familiar? Eliminar las condiciones genéticas depende, al final, del control reproductivo. Pero las políticas de selección genética que podrían reducir el peso de las enfermedades están muy cerca de la pesadilla del control eugenético.

La expansión de las pruebas genéticas es impulsada por las presiones de una industria biotecnológica que pretende obtener ganancias de la proliferación de tales pruebas. Hay más de 450 programas de investigación en Estados Unidos que están desarrollando pruebas genéticas. Las posibilidades comerciales están creciendo conforme se vuelve posible determinar la predisposición a transtornos comunes como el cáncer de pecho y los males cardiacos, los cuales ofrecen un mercado potencial inmenso.

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La predicción genética señala la intersección entre las posibilidades científicas, los intereses económicos y las esperanzas y expectativas de los consumidores. La habilidad para predecir un creciente número de enfermedades complejas que se dan comunmente alienta la realización de pruebas, pero también presenta dilemas éticos. El interés institucional por la informaci��n predictiva que brindan las pruebas genéticas está en conflicto con los derechos y los intereses individuales. Los esfuerzos por predecir la predisposición a diversos comportamientos complicarán estos conflictos.

En la actualidad las pruebas genéticas producen probabilidades e información incierta e inadecuada. Pero aunque sean perfeccionadas, ¿cómo debe usarse esta información? ¿Podemos evitar la creación de una subclase genética? ¿Deberíamos estar buscando "fijadores genéticos" o formas de realizar una reingeniería de los genes que heredamos a nuestros hijos? Conforme perseguimos el control de las enfermedades, ¿podemos darnos el lujo de establecer controles reproductivos? Tales preguntas tendrán mayor salida a la luz de las preocupaciones sobre la eficiencia económica y el manejo de costos que están dando forma a los esfuerzos de los chamanes de la actualidad por leer, establecer y domar el futuro en ésta, la era de la biotecnología.