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L'édition du génome humain héréditaire n'est pas inéluctable

LONDRES – L'annonce faite par le biophysicien chinois He Jiankui en novembre 2018 selon laquelle il avait créé les premiers bébés au monde génétiquement modifiés – une infraction flagrante aux codes éthique et juridique qui lui a valu une peine de prison de trois ans – a remis les débats sur l'édition du génome humain héréditaire sur le devant de la scène. Mais ces débats sont fondamentalement biaisés. Compte tenu des enjeux – pour les sociétés actuelles et pour les générations futures – il est urgent de réorienter le cours de ces discussions.

Certains scientifiques, futuristes et autres font valoir le caractère inéluctable de l'édition du génome héréditaire – la modification des embryons ou des gamètes afin de produire des enfants génétiquement modifiés qui transmettront les gènes et les traits modifiés à leur propre descendance. Ces partisans semblent supposer que, dans l'ensemble, cette avancée serait probablement une bonne chose – pour autant que nous attendions que la technologie soit « sûre » et qu'elle s'applique dans les bonnes conditions. Dans ce contexte, ils se concentrent principalement sur l'élaboration d'une feuille de route détaillée pour progresser dans cette voie.

Les organisateurs du Sommet international de 2018 sur l'édition des gènes humains, qui s'est tenu quelques jours après l'annonce faite par He, ont déclaré : « il est temps de définir une approche translationnelle rigoureuse et responsable vers » des essais cliniques sur l'édition des génomes héréditaires. Cette déclaration allait dans le sens des conclusions précédentes de l'organisation britannique du Nuffield Council on Bioethics et des National Academies of Sciences and Medicine aux États-Unis. Les National Academies américaines, ainsi que la Royal Society du Royaume-Uni, ont ensuite fondé la Commission internationale sur l'utilisation clinique de l'édition du génome germinal humain pour remplir cette mission.

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