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La atención y los cuidados y el empobrecimiento moral de la medicina

CAMBRIDGE – Para los economistas, la atención y los cuidados son una “carga”, para los psicólogos clínicos, un “proceso de recuperación”, los investigadores de los servicios de salud los ven en términos de costos y los médicos como cuestión de competencia clínica. Pero para muchas personas, los cuidados son un componente fundamental de la experiencia moral. Es una práctica de reconocimiento, imaginación empática, testimonio, responsabilidad, solidaridad y la forma más concreta de asistencia. Este aspecto moral es el que hace que quienes prodigan la atención y los cuidados, y en ocasiones incluso quienes los reciben, se sientan más "presentes" – y por lo tanto más plenamente humanos.

Pero además de la enfermería calificada, los esfuerzos de rehabilitación que llevan a cabo los terapeutas ocupacionales y físicos y la asistencia práctica de los trabajadores sociales y de quienes prestan ayuda a domicilio, los cuidados, especialmente para las víctimas de catástrofes de salud y de enfermedades terminales, tienen relativamente poco qué ver con la práctica contemporánea de la medicina.

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Para ilustrar lo anterior, recurro a mi experiencia personal de dar cuidados a mi esposa, que sufre de un trastorno neurodegenerativo grave que ha afectado su memoria y sus funciones motoras y ha restringido su independencia. La despierto en las mañanas, le ayudo a bañarse y a vestirse, preparo el desayuno y le ayudo a que se alimente. Le ayudo a caminar, a sentarse en una silla y a subir a nuestro auto. Estoy con ella casi todo el tiempo para impedir que se lastime porque no puede ver ni desplazarse seguramente por la calle ni en nuestra propia casa.

Perturba ver el deterioro de una compañera de más de cuatro décadas que alguna vez fue elegante, intelectualmente activa y muy independiente. Pero nuestras reacciones emocionales, desde la frustración y la ira hasta la tristeza, se han visto amortiguadas y sublimadas por nuestro trabajo, el largo ritmo de los días que pasamos juntos y, sobre todo, el apoyo de la familia y los amigos cercanos. Esa preocupación y responsabilidad por nosotros forma parte de la atención  y los cuidados en la misma medida que todas las prácticas rutinarias que he enumerado y representa una solidaridad moral con nuestra lucha.

Presento este esbozo personal porque es lo mejor que puedo hacer para ilustrar lo que implican la atención y los cuidados, y por qué son tan cruciales para la vida de todos –y, de manera más general, para la condición humana. Los cuidados, como lo ilustra nuestro caso, incluyen lo que sucede cuando se abandonan la esperanza y el consuelo, y cuando lo único que queda por hacer es estar presente con quien sufre, compartiendo su sufrimiento con el hecho simple –y generalmente silencioso—de estar ahí.

No obstante, en las facultades de medicina, los planes de estudios tanto de los cursos de ciencias básicas, como de los clínicos, ponen el mayor énfasis en el aprendizaje de los aspectos biológicos de los procesos de las enfermedades y de tratamientos de alta tecnología. La experiencia de las enfermedades recibe cada vez menor atención a medida que el estudiante pasa del aula al hospital y la clínica.

En el sistema más amplio de atención a la salud, los estudiantes pueden darse cuenta fácilmente de que en gran medida la medicina deja las tareas prácticas y emocionales de la atención y los cuidados a las enfermeras y trabajadores sociales y al paciente y su red de apoyo. La estructura y el financiamiento de la prestación de servicios de salud disuaden a los profesionales de aprender el arte de los cuidados y pueden socavar de hecho sus esfuerzos.

El resultado es el empobrecimiento moral de la práctica de la medicina. Para los antropólogos médicos, en todas partes la gente vive en un flujo de interacciones interpersonales en mundos locales –  redes sociales, familias, instituciones y comunidades. Es decir, la experiencia, vista como un flujo de palabras, movimientos y emociones entre nosotros es no sólo local, sino inherentemente moral, porque vivir la vida es dar energía a los valores y ponerlos en práctica.

Para los pacientes y las familias que se enfrentan a catástrofes de salud y a enfermedades crónicas graves, la experiencia del sufrimiento no es únicamente personal, sino que está influenciada por cambios culturales e históricos en los procesos que contribuyen a que la vida moral sea distinta en diferentes eras y sociedades. Ante la amenza del dolor, la desfiguración, la pérdida de funciones y la discapacidad grave, los individuos y las familias se replantan la experiencia del sufrimiento en su mundo moral local redefiniendo significados, emociones y valores mediante actividades éticas, religiosas y estéticas.

Los médicos no son distinto de los legos cuando se basan en sus recursos personales y culturales –que tienen que ver con la imaginación, la responsabilidad, la sensibilidad, la intuición y la comunicación—para dar atención y cuidados. Lo que hacen es una amalgama de acciones éticas, estéticas, religiosas y prácticas. El arte del médico –tan limitado actualmente por fuerzas burocráticas, políticas y económicas– depende de la profesionalización de estos recursos inherentemente humanos y del impacto de su uso rutinario en la propia vida moral del médico.

A fin de prepararse para una carrera en el área de los cuidados y la atención, los estudiantes de medicina y los médicos jóvenes claramente necesitan algo más que la formación científica y tecnológica. En efecto, se puede considerar que la educación profesional actual permite al médico ser un experto técnico, pero le impide ser un proveedor de cuidados y atención.

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Para vencer esta tendencia, debemos incorporar las humanidades a la formación médica como medio de reavivar y profundizar esas experiencias de imaginación y compromiso que son esenciales para la atención y resistirse a la burocratización de los valores y las respuestas emocionales que provoca que el arte del médico fracase. En esencia, el profesionista debe sentir que el arte de la atención está tan en juego como la ciencia y la tecnología relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento.

En mi opinión, lo que se requiere es una reforma de la propia cultura de la biomedicina contemporánea. Debemos dar capacitación a los estudiantes y profesionistas en autoreflexión crítica sobre las limitaciones a sus cuidados y atención; en estrategias y técnicas destinadas a abrir espacios para los actos morales de la atención; y en los actos más concretos y prácticos de la asistencia para que nunca olviden lo que realmente significan la atención y los cuidados.