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Les actes de soins et l’appauvrissement moral de la médicine

CAMBRIDGE – les actes de soins sont considérés comme une “charge” par les économistes, comme un “processus de lutte” par les psychologues cliniciens ; ce sont des coûts de santé pour les chercheurs et des compétences cliniques pour les médecins. Mais beaucoup estiment que les actes de soins sont une composante fondatrice de l’expérience morale. Ils font appel à la reconnaissance, à l’imagination empathique, à la capacité de témoigner, au sens des responsabilités, à la solidarité. Ce sont les formes les plus concrètes d’assistance. C’est cette considération morale qui fait que ceux qui prodiguent les soins, et parfois ceux qui les reçoivent, se sentent “présents”, et donc plus humains.

Mais si l’on excepte la qualité des soins effectués par les infirmiers, les efforts de rééducation des physiothérapeutes, ou l’assistance pratique des assistants sociaux et des aides à domicile, les soins, spécialement ceux prodigués aux victimes d’accidents de santé et aux personnes en fin de vie, ont relativement peu à voir avec la pratique actuelle de la médicine.

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Je peux m’appuyer sur ma propre expérience pour illustrer cela car je m’occupe de mon épouse qui souffre d’une maladie neurodégénérative sévère. Elle est devenue dépendante depuis que ce mal a fini par atteindre sa mémoire et ses fonctions motrices. Je la réveille le matin, je l’assiste dans sa toilette, pour le bain et pour l’habiller, je nous prépare notre petit-déjeuner et l’aide à se nourrir. Je l’aide à marcher, à s’asseoir, et à s’installer dans notre voiture. Je suis presque toujours avec elle pour faire en sorte qu’elle ne se fasse pas mal car elle ne peut ni voir ni évoluer de façon sure dans la rue ni même dans notre propre maison. 

Il est très difficile d’être le témoin de la détérioration d’une femme qui fut élégante, vive, et une compagne très indépendante pendant plus de quarante ans. Mais nos émotions, qui vont de la frustration à la colère et à la tristesse, ont été amorties et sublimées par notre travail, le rythme lent de nos journées passées ensembles, et par dessus tout, par le soutien de nos familles et de nos amis proches. Le fait que ces derniers se sentent concernés et responsables vis-à-vis de nous est une partie intégrante des soins au même titre que tous les gestes quotidiens précédemment cités et se résument en une solidarité morale avec notre combat.

Je vous décrit notre propre expérience car elle illustre le mieux, à mon sens, ce que prodiguer des soins représente et à quel point c’est crucial à la vie de chacun – et à la condition humaine en général. Prodiguer des soins, comme dans notre cas, c’est aussi ce qui nous reste lorsque l’on perd l’espoir et la consolation, quand la foi s’éteint, et lorsque la seule chose à faire est d’être présent au côté de celui ou de celle qui souffre pour partager sa souffrance, par notre simple présence, souvent silencieuse.

Les écoles de médicine, que se soit dans le cadre de la formation initiale ou de l’internat, s’attachent surtout à enseigner la biologie des processus de la maladie et les traitements à la pointe de la technologie. La pédagogie se porte de moins en moins sur l’expérience de la maladie au fur et à mesure que l’étudiant passe de la salle de cours à la chambre du malade.

Les étudiants se rendent rapidement compte que dans le système général de santé, la médicine abandonne l’aspect pratique et émotionnel des soins aux infirmier(e)s, aux assistant(e)s sociales et au propre réseau de soutien du malade. La structure des services de soins et le financement des services de santé contribuent à détourner les professionnels de l’art de prodiguer les soins et peuvent même, dans certains cas, saper les efforts du praticien.

Il en résulte un appauvrissement moral de la pratique médicale. Pour les médecins anthropologues, les gens partout vivent dans un ensemble d’interactions interpersonnelles locales –  réseaux sociaux, familles, institutions, et communautés. Ce qui veut dire que l’expérience, si on la considère comme un échange de mots, de mouvements et d’émotions entre nous, n’est pas seulement pratique mais aussi intrinsèquement morale parce que vivre nos vies c’est agir selon des valeurs.

Pour les patients et les familles confrontés à des accidents de santé et à des maladies chroniques graves, l’expérience de la souffrance n’est pas uniquement personnelle. Elle est fortement influencée par l’évolution historique et culturelle des processus qui font que l’existence morale diffère d’une époque ou d’une société à une autre. Lorsque confrontés à la douleur, la défiguration, la perte de fonctions ou à le handicap, les individus et les familles redéfinissent l’expérience de la souffrance selon leur univers moral avec leurs propres mots, leurs propres émotions et leurs propres valeurs à travers des activités éthiques, religieuses et esthétiques.

Les docteurs eux aussi ont recours à leur univers personnel et culturel pour accomplir leur fonction de soigneur, que ce soit l’imagination, le sens des responsabilités, la sensibilité, l’instinct ou le sens de la communication. Et pour se faire, ils s’engagent dans une combinaison d’actions éthiques, esthétiques, religieuses et pratiques. L’art du médecin, encombré aujourd’hui par des considérations administratives, politiques et économiques, fait appel à la fois à la professionnalisation de ces ressources naturellement humaines et à l’impact de leur caractère routinier sur sa propre vie morale.

Il faut plus qu’une formation scientifique et technologique aux étudiants en médecine et aux jeunes docteurs pour se préparer à une carrière qui consiste à prodiguer des soins. Le cursus de formation professionnel actuel leur accorde une expertise technique mais pas la capacité de prodiguer des soins.

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Il faut introduire les Humanités dans la formation médicale pour inverser cette tendance. Ce serait le moyen de ranimer et d’approfondir ces expériences humaines que sont l’imagination et l’engagement, si essentielles à la fonction de soigneur. Cela permettrait aussi de résister à la bureaucratisation des valeurs et des réponses émotionnelles qui font défaut à l’art du médecin. Par essence, le praticien doit sentir que son art de soigner est aussi important que la science et la technologie du diagnostique et du traitement.

Il faut à mon sens une vraie réforme de la culture biomédicale actuelle. Nous devons amener nos étudiants et nos praticiens à réfléchir de façon critique sur ce qui les empêche d’accomplir leur véritable fonction de soigneur, sur les stratégies et les techniques destinées à intégrer une composante morale à ces actes de soins, et sur l’aspect concret et pratique de ces actes d’assistance pour que jamais ils n’oublient la véritable nature des soins qu’ils prodiguent.