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病人照护和药物的道德贫困

剑桥-对病人照护,经济学家认为是一种“负担”,临床心理学家认为是一个“因应过程”,医疗卫生服务研究人员认为是一种医疗成本,而医生认为是一种临床能力。然而,对许多人来说,病人照护是道德体验的一个基本要素。它是一种承认、移情想象、见证、责任、团结和最具体的帮助行为。正是病人照护的这些道德方面,让照护人,有时候甚至是接受照护的人,感受到了更多的“存在”——并因而成为更完整的人。

但是,除了熟练的护理之外,职业治疗和理疗师进行的康复活动,社会工作者的实际帮助以及家庭健康护理和照护,特别是对健康严重受损和处于疾病晚期的病人的健康护理和照护,与当代的医学实践几乎没有什么关系。

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为了阐明上述观点,我用我自己照护妻子的个人经历来加以说明——我妻子罹患严重的神经退变性疾病,这种疾病损害了她的记忆力和运动机能,使她独立生活的能力受到了影响。每天早晨,我将妻子叫醒,帮助她上厕所,洗澡,穿衣服,准备我们的早餐并帮她进餐。我扶着她走路,将她抱到椅子里,并放进我们的车里。我几乎一直和她在一起,以免她伤害自己,因为不管是在街上还是在我们家里,她都是既看不见东西也不能安全地行动。

看着四十多年的伴侣——一个曾经优雅、知性活泼并且非常独立的人——病情恶化,是令人困扰的。但是,由于我们的努力和长期一起的共同生活,最重要的是,由于家人和好友的支持,我们从沮丧、愤怒到悲伤的情绪反应得到了缓解和升华。家人和朋友对我们的这种关心和责任,和我前面列出的日常行为一样,是对我妻子的照护的一个重要组成部分,也是对我们努力的道德上的支持。

我举出这个个人例子,是因为这是我能用来说明病人照护包含什么以及它对每个人的生活——更通常地说,对人的境况——如此重要的原因的最好途径。正如我们的情况所表明的那样,病人照护包括,在希望和安慰都被放弃,神正论也结束了的时候,人们要做的事情就是和饱受疾病煎熬的人在一起,在他们身边——通常是安静地陪在他们身边——分担他或她的痛苦。

但是,在医学院,基础学科和临床实习阶段的课程最关注的都是对疾病的生物学过程和高科技治疗手段的理解。在医学院的学生从教室走向病房和临床的过程中,医学院教学对疾病体验的关注也越来越少。

在更广泛的医疗保健体系内,医学院的学生们会很容易地认为,药物在很大程度上将病人照护的实际工作和情感工作留给了护士、社会工作者、病人以及病人的支持网络。医疗服务的提供结构和资金投入,使专业人员远离了病人照护的艺术,并在实际上削弱了医生的治疗。

其结果就是医学实践的道德贫困。对医学人类学家来说,任何地方的人都生活在当地(即社交网络、家人、机构以及社区)的人际互动之中。也就是说,被认为是人们相互间的语言、行动以及情感流动的体验,不仅是本地的,而且具有内在的道德性,因为我们的生活就是有关赋予价值和表现价值的。

对面临严重健康问题和严重慢性疾病治疗过程的病人和家庭来说,遭受疾病折磨的经历不只是一个个人体验,还是一种会受到形成道德生活过程中的文化和历史变化极大影响的体验,而道德生活在不同时代和社会是不同的。面对痛苦、畸形、机能丧失以及严重残疾的威胁,个人和家庭通过用伦理、宗教和美学活动来重塑意义、情感和价值,从而在本地的道德世界里重新定义痛苦的体验。

在利用个人和文化资源(包括想象力、责任感、感受力、洞察力以及交流)来完成病人照护方面,医生和外行没有什么不同。而且,他们从事的是一个综合了伦理、美学、宗教和实际行动的行为。医生的技巧——这种技巧现在受到了官僚主义、政治和经济力量的极大限制,开始了这些固有的人类资源的专业化过程,并对在医生自身的道德生活上的一般使用产生影响。

显然,为了为病人照护的职业生涯做准备,医学院的学生和年青的医生需要除了科学和技术训练之外的东西。事实上,我们甚至可以认为,当前的医学职业教育在使医生成为技术专家的同时,也使他们失去了成为病人照护者的能力。

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要克服这种趋势,我们必须将把人文科学纳入医学训练作为重新点燃和强化想象力和信念这样的人类体验的途径;这些人类体验对病人照护和抵制导致医生技术失败的情感反应和价值官僚化,至关重要。实质上,医生必须逐渐认识到,病人照护的艺术和疾病的诊断和治疗科学技术一样重要。

我认为,现在我们要做的就是对当代生物医学文化进行改革。我们必须对医学院的学生和医生进行训练:训练他们对是什么限制了他们的病人照护进行批判性的反思;训练他们为病人照护的道德行为打开空间的策略和技巧;训练他们最具体和实际的帮助行为,以使他们永远不会忘记病人照护的实际意义。