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Mengele en Amérique

LONDRES – Nous sommes en 1946. D’un côté de l’Atlantique, des hommes de loi américains poursuivent des médecins nazis à Nuremberg pour crimes contre l’humanité – officiellement des « recherches » sont menées s’agissant des prisonniers des camps de concentration. De l’autre côté de l’Atlantique, au Guatemala, le Service de santé publique des États-Unis inocule délibérément le virus de la syphilis à des prisonniers et autres malades mentaux dans le cadre d’une autre « expérience », destinée à remplacer les médicaments inefficaces utilisés par les soldats durant la guerre qui venait de toucher à sa fin.

Cela pourrait sembler trop pervers pour être vrai. Pourtant, une commission spéciale nommée par le président Barack Obama vient de confirmer que les expériences guatémaltèques ont réellement eu lieu. Obama a également présenté des excuses au peuple du Guatemala. Mais pourquoi a-t-il fallu attendre aussi longtemps ?

Soixante-trois ans après la conduite des expériences au Guatemala, une historienne américaine, Susan Reverby, a décidé de fouiner dans les archives médicales des années 1940. Il s’agissait pour Reverby d’achever la dernière étape de deux décennies d’études portant sur les expériences abominables menées à Tuskegee par le Service de santé publique des États-Unis, dans le cadre desquelles des centaines d’hommes afro-américains souffrant de syphilis a un stade avancé avaient été placés en observation sans bénéficier d’aucun traitement, même après l’apparition de la pénicilline. Elle a examiné les dossiers de Thomas Parran, directeur du Service de santé publique des États-Unis de 1936 à 1948, époque de plein essor des expériences de Tuskegee et également, a-t-elle découvert, des expériences guatémaltèques jusqu’à lors inconnues.

Pendant des années, Tuskegee a été synonyme de violations de l’éthique dans le cadre de recherches scientifiques – à tel point que le président Bill Clinton s’est excusé auprès des « sujets » y ayant survécu. Aussi difficile à croire que cela puisse paraître, comme Reverby allait le découvrir, les atrocités perpétrées au Guatemala ont été encore plus édifiantes.

Comme l’a affirmé Reverby : « J’ai passé près de deux décennies à expliquer qu’il n’y avait pas eu de contamination volontaire à Tuskegee, et que malgré l’éthique déplorable du Service de santé publique, il n’avait jamais inoculé la syphilis à qui que ce soit ». Ce n’était pas le cas au Guatemala. Là-bas, « les services de santé du gouvernement américain ont délibérément inoculé la syphilis à 427 hommes et femmes, prisonniers et malades mentaux guatémaltèques ».

Les procureurs américains de Nuremberg ignoraient l’existence d’expériences au Guatemala, on ne saurait donc leur reprocher une hypocrisie délibérée. L’affaire n’en demeure pas moins troublante. Comment les autorités de santé publique ont-elles pu ignorer la règle de base de l’éthique médicale – « Éviter avant tout de faire du mal » ? Pourquoi le consentement éclairé des « sujets » des recherches n’était-il pas considéré comme nécessaire ? Une chose pareille pourrait-elle se reproduire ?

La plupart des experts estiment que la réponse à cette question est non – du moins, pas sous la même forme. En effet, nous devrions considérer les recherches du Guatemala et ses horreurs incontestables comme une illustration extrême des problèmes éthiques liés à la science d’aujourd’hui. De nos jours, comme dans le passé, les pays développés les plus riches sont en mesure de faire pression sur les plus faibles, les plus pauvres.

En 2010, un rapport a révélé que les citoyens étrangers représentaient plus de trois-quarts de la totalité des sujets des essais cliniques menés par les entreprises et les chercheurs des États-Unis. La Food and Drug Administration américaine n’a inspecté que 45 sites, soit environ 0,7% seulement. Rien ne suggère que les patients du Tiers-monde soient délibérément rendus malades dans le cadre des recherches menées à l’étranger – contrairement au cas du Guatemala – mais cela ne change rien au fait qu’il existe une vulnérabilité inhérente aux populations privées des soins médicaux de base ou victimes d’épidémies.

Lors d’une épidémie de méningite au nord du Niger en 1996, la compagnie pharmaceutique Pfizer a fourni aux médecins l’antibiotique oral Trovan, dont l’entreprise souhaitait, dans le cadre d’un « contrôle », tester l’efficacité par rapport au médicament Ceftriaxone, connu comme étant le plus efficace. Cette démarche s’inscrit dans le consensus général existant en matière d’éthique de recherche, selon lequel le groupe de contrôle doive se voir administrer le meilleur traitement connu, à des fins de comparaison.

L’expérimentation du Trovan a toutefois provoqué une tempête de controverses, pour deux raisons. Tout d’abord, bien que les essais se soient révélés favorables, le Trovan n’a jamais été destiné à la vente en Afrique, mais bien aux marchés américain et européen. Deuxièmement, les équipes cliniques en manque de personnel étaient alors déjà confrontées à des épidémies de choléra et de rougeole.

D’après Jean-Hervé Bradol, à cette époque président de Médecins sans Frontières et à la tête d’équipes en Afrique : « Ce n’était absolument pas le bon moment pour une expérimentation de médicament. La panique régnait alors dans un hôpital submergé par de nombreux cas de patients sur le point de mourir. L’équipe a été très choquée de constater que Pfizer poursuivait ce soi-disant travail scientifique au beau milieu d’un tel chaos. »

Une autre polémique majeure a récemment éclaté dans plusieurs états indiens en raison d’un projet de recherche destiné à vacciner les jeunes filles contre le cancer du col de l’utérus – un thème qui fait désormais partie de la campagne présidentielle aux États-Unis, depuis que le gouverneur du Texas à présent candidat à l’investiture républicaine à la présidentielle, Rick Perry, a soutenu un programme obligatoire similaire. Bien que la prévention du cancer du col paraisse tout à fait bénéfique, les critiques accusent le programme d’être principalement destiné à atteindre certaines cibles, plutôt que de répondre aux besoins de santé des groupes les plus défavorisés.

À l’exception d’une recommandation en particulier – la création d’un programme gouvernemental de compensation pour les ressortissants des pays du Tiers-Monde affectés par des expérimentations destinées à la santé des populations des pays riches – la Commission présidentielle américaine en charge de l’Étude des questions bioéthiques, présidée par le Dr. Amy Gutmann, président de l’université de Pennsylvanie, s’est contenté de vagues notions relatives à l’engagement des communautés et à la transparence. Toutefois, 70% des essais de médicaments étant désormais conduits par des entreprises privées, tous ces concepts n’ont guère de chance d’aboutir à une régulation véritablement plus stricte.

D’ailleurs, pourquoi les gouvernements devraient-ils avoir à payer la facture ? Les entreprises privées récoltant les bénéfices des expérimentations fructueuses, elles devraient également en assumer les risques.